想い出

Facebookで思い出の写真の画像が表示された。
2013年7月5日、何曜日だったのかなぁ？
亡くなった姉と遊びに出かけた最後の日だと思う。
（その後も用事で出かけたり、ご飯食べたりはしたけど）

上野駅で待ち合わせをした。
（もう呂律がまわらなくなっていたがストレスかなぁと言っていた）

これを見に行ったのは東京芸術大学

学食、480円をお昼に食べた。
豚肉、姉は肉は嫌いと言っていたがこの日は私と同じものを食べた？
（後に食べることもできなくなるがこの日は大丈夫だった）

この後、上野公園のスターバックスでコーヒー飲んだかなぁ？
教会の炊き出しをしていて、たくさん人が並んでいたなぁ

けっこう歩いて

不忍の池へ（めっちゃ蜜だよ、蓮の葉）

まだ早かったんですね。
2時間位歩いたと思う。
姉は歩くのも大丈夫だった。
まだ元気でした。

3時ごろ上野駅で別れた。
（私は娘の家に帰った）

💧💧💧💧💧💧💧💧

この年の秋に総合病院で診察された大学病院の医師に大学病院で検査するように言われたらしい。
姉が病気を理解していたのか、わからないが…
検査の報告も病気の報告もなかった…
大変な数年を経て2016年12月25日亡くなった。

この間83歳の兄と電話で話した（この兄が主になって姉の手続きをしてくれた）
大学病院で検査した後、病名ははっきり言われず総合病院で経過観察するように言われたらしい
兄に言った「今の私みたいに大学病院でそのまま診てもらうようにしたらよかったのにね」
何かわからないまま胃瘻して（姉が自ら選んだ）いいように病院で扱われたような気がする。

🎬🎬🎬🎬🎬🎬🎬

自分の末期は自分できちんと決めないとね。
なんか姉のことをよく思い出す機会があるなあと思ったら
7月14日、姉の誕生日だ💕（9歳上だから76歳、まだ若いねぇ「天国の姉ちゃんおめでとう」）

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交渉

車を軽自動車に買い替えようと思う。
乗車中のフィットは１１年～～車検が１０月に来る
１２年になる。走行距離は６万位しかない。

初めての車はシビックのハッチバック（赤）
この子は私、娘、息子が当てまくった。
総合計したら車が一台買えるのではないかなぁ。
想い出深い車です。大好きな車です（１０年乗ったかなぁ）

１０年以上の車に１０万円位の補助金（何だったか？）出るというので
買い替えて、フィットがやってきた。
カーナビがついて、鳥取までも行った、奈良も行った、滋賀県も行った。
私が病気や怪我をすることが多かったせいか走行距離は伸びなかった。
この子は相棒的、存在かなぁ。助けてくれた子って感じです。

今度は軽自動車に近隣を走り回る最後の車になる。

先日から車屋さんと交渉
関西に住んで４０年、値引き交渉も関西人のようにと
軽自動車と言っても馬鹿にできない値段だ
もう少し安く買えると思ったが…
見積もってきた価格を見て、吃驚！
予算オーバー３０万円

見積もってきたナビがCDの録音がない…
このランクを上げると５万強＋、それをわきまえて見積もりの価格に２万＋でどうだ！
もちろん予算は３０万円マイナスだとも伝える。
営業マンさん３０歳台かなぁ？気が利くタイプではない、調子ものかなぁ（失礼）
私、優位に立てそう。
こちらの価格を提示して店長さんと相談をするように伝える。

引いてきた。こちらの提示価格より３万ひいてきた。
でもお願い事も言ってきた。
来店（免疫抑制剤を使っているから人とはあまり接することができないと伝えてます）
詳しいことは来店して相談したいと、そうりゃぁないだろう営業マンさん
「概略だけ教えてくれますか？」と言ったら全部しゃべった。
（この交渉はすべて電話でしてます）
車屋さんとしてはローンを組んで欲しいらしい（私はキャッシュで払うつもり）
最初に頭金をを払って、３年後に残金をを払う（ローンと言ってもこんな感じ）
それを組んでくれたら、今の価格から２万円引くと言う（一瞬ふーんと思うが）
「ローンってことは利息が発生しますよね？」
「はい」
「どれくらい？」
「３８０００円位」
「それ変ですよね」
営業マンさん慌てたね…「このコロナ時代、皆さんこのローンを組むことを望んでいらっしゃいます
そこがお客様のメリットとして考えて頂いて…」
「私はローンを組むことは望んでません、望んでいるのはそちらですよね。私にメリットはないと
それをお願いするのなら38000円の利息分を値引きしてお願いされるのなら一歩譲って考えます。
なんかサギみたいな言い方ですよね。わたしの値引きは最初の2万円（ナビの安くなっているのだが）だけですよね
38000円値引きだったら考えます。店長さんとご相談下さい」
ギャフン！どうだ！やられただろう！おもしろかった。

ご相談してくれた、商談成立。
新車は9月なるとやってきます。


ご夫婦でしている、小さなお店で買ってきました。
とっても美味しかったです。


レモンタルトはおやつ、横の苺は我が家のワイルドストロベリー

交渉、関西流ではないね。
理詰めでいく、関東ぽぃかも
上からの物言い怖いかも私。

がっかり

高額医療の限度額証明書（？名前違う）をもらいに役所へ
後払いではなく、払う段階で差し引かれる制度
白内障の手術の時にもらった（一月単位で計算される）
ネット調べた高額医療の限度額（所得で計算される）

「入院ですか？」
「いえ通院です。」
「どういった通院で？」
こうこうだと説明した…が
印刷された限度額の表で説明される。
「えっ、うちってお金持ちですか？」
と思わず言ってしまった。
金持ちでも何でもない表の下から2番目やから（上の方が所得の多い表）

限度額は5万ちょいです。
それも一つの病院と薬の調合とで他の医者はプラスできません。
一つの病院で21000円使うと他の医者をプラスはできるそうです。
でも合計して5万ちょいにならないと…ならんよね。
5月には超えてました（数千円です）超えると世帯主の通院費も加算できるとか
そこの説明がちょとわからなかったが2か月後くらいに高額医療ですと通知がくるらしい。
郵送で手続きは可能
何年か前の超えた金額が390円あったらしい（手続したので数か月後振り込まれる）
PETの検査と頭のMRIの検査で合計が5万超えたのです。
返戻金が1000円以上だと通知が来るが390円では自分で気がつかなければパア～です。
夫は73歳（だったかなぁ）18000円が限度とか言っていた（その説明もよくわからなかった）
難しすぎ…ややっこしい。

医療費は5万円までは自腹で払わないといけない。
あ～～～私がいくらかと思ったか？
2万円です
あ～～～～～～残念！
注射代は払わないと・・・

無印良品で今月のお花を注文しました。
ドライフラワーにします。
こんな楽しみもしています。

もう7月

6月の読書メーター
読んだ本の数：5
読んだページ数：1177
ナイス数：152

べらぼうくんの感想
べらぼうを辞書で引いてみた「余りにもひどいさま。はなはだしいさま。～ばか者（あほな人と後書きに書いてある）、「べらぼうなことをやった」って言葉なかったかなぁ？すごいことをやったと解釈していた。万城目さんはすごい人だよと思いながら、読んでいた。高校時代から小説を書き上げるまで人生がおもしろい。私の万城目さんデビュー作は「鴨川ホルモー」である。書いてもらわないとアカン！よかったフロッピーが入れ込めて、偶然で必然な人生かなぁ。小説は書けないけど京大にも入れないけど感覚が似ている、日簿2級を取得1級取りたかった私
読了日：06月23日 著者：万城目 学
風神雷神 Juppiter,Aeolus（下）の感想
原田マハさんの空想の世界なのか、いやそれはわからない、天正の時代に実際、あったことかもしれない。天正少年使節団の話は事実である（若桑みどり著「クアトロ・ラガッツィ天正少年使節と世界帝国」に敬意を表したいと後書きにマハさんが書いている。この本も興味津々。ミケランジェロ・メリージ・ダ・カラヴァッジョと言う画家も同じ時代に実在する。「夢」のような話であり「夢」ではない。知識豊富な原田マハさんであるから書ける物語である。俵屋宗達「風神雷神」、「ユピテル・アイオロス」にも会いに行きたいです。
読了日：06月18日 著者：原田 マハ
風神雷神 Juppiter,Aeolus(上)の感想
プロローグは現代、京都博物館の研究員望月彩の登場から始まる。望月彩が俵屋宗達を調べるという展開で物語が進むと思ったが、第一章に天正8年の時代に遡る。この展開も見事と思う。小難しくもなく、伝わりやすい文の中に織田信長が登場し狩野永徳が登場する。安部龍太郎氏「等伯」を読むと底意地の悪い永徳が出てくる。そのイメージから一新しました。「洛中洛外屏風図」を描く場面、永徳、宗達にも驚くが細かい描写も文章にする原田マハ氏観察力も素晴らしいです。すっかり宗達の物語になり、ローマに渡る下巻はどう書かれるのか、楽しみです。
読了日：06月13日 著者：原田 マハ
ライオンのおやつの感想
友達が読んだ本をお見舞いがてら送ってくれた（図書館に予約していたのだが）縁があったのだ。ちょっと身体が壊れている私には共感することが多々見つけられる。主人公雫さんのような可愛さはもっていないが、辛い中に幸せを見つける得意である。本を読んでいると雫さんはライオンの家に1年以上いたのではと言う錯覚に、2か月ちょっとの中に幸せがいっぱい詰まっていたのでしょう。最後のおやつは何をリクエストしますか？孫と食べた赤福、20歳の頃に亡くなった先輩と寿司屋で飲んだビールこれが真実かなぁ。この本も幸せを感じる本です。
読了日：06月06日 著者：小川糸
刑事の約束 刑事・夏目信人 (講談社文庫)の感想
夏目信人シリーズ、一番新しい「刑事の怒り」から読み始める。ワン事件ごとの短編集が物足りないと思ったのだが、「刑事の約束」の5編は人間の奥深い心理を犯罪と結び付け夏目刑事の優しいまなざしから解いていく。感動ものです。ワン区切りで一物語は終わったと思わせておいて最後の章にその事件で植えられた心理が復活する。見事である。人間には自分でも気がつかない奥底に潜む怪しい心動きがある。夏目刑事が私の前にあられたら「怖い」と感じる。夏目シリーズ面白かったです。早く続編が書かれますように。
読了日：06月05日 著者：薬丸岳

読書メーター

6月は本が読む力でてきた（嬉しい）
図書館から予約本がありますと借りに行ったら分厚い本ばかり…
これが持てない…寝転んで読んでいると手が力尽きる。
「愛なき世界」三浦しをんさんを読み始めたがこれまためっちゃ分厚い
3日返却しないといけない（次に予約の人がいる）
アカンなぁ～～手が元気になったらまた借りよう（面白そうです）

感謝
本好きと知っている友達から本の差し入れが声をかけてくれる人も
おかげ様で読む本がたくさんあります。

よかったこと
本とラジオ（たまにテレビも）大好きです。
本を読めなかった時はラジオをずっと聴いてました（rajikoで）

治らん…

5月18日に初めて受診してから1か月半かぁ…
3ヶ月位経ったような気分だ。

番外編の胃と大腸の結果も聞きに行った。(消化器内科）
腸は問題なしで当分検査なしでいいようです。
胃は悪いものはないが顔のシミのようなものが（ようするの加齢やなぁ）ある。
1年に1回、検査しておくといいでしょう（いやだけど予約してきた）
（大学病院の内科は22診（？）分類されている。姉が患ったALS（筋萎縮性側索硬化症 ）は神経内科だ。
肺がんの時に診断した呼吸器内科（心臓疾患もここになるのかなぁ？）今受診しているリウマチ、膠原病科も内科です。
すごいなぁと思いながら担当の医師と曜日を科を照らし合せていたら面白い）

膠原病科の受診
6回目の受診
必ず血液検査と尿検査をする。
その数値をわきまえて、触診（腫れ状態医師が触って診断）もしてくれる。
その数値が芳しくない

2日間、ロキソニンを抜いた日があったがその後からだが動かんのでまた飲み始めた。

痛みが変わったように思う（骨を突き刺すような痛み）
主に手だ。
手首のでっぱてる骨、打撲傷のように時には折れた！と思うような痛み
手の甲は血管が異常に膨らむ（切れるじゃないかと思う）
指は逆に血液がいかないのか白い、冷たい。（使いだすと熱くなる）
手首から手の甲は熱をもっている。
こんな症状はあるが数値はよくなっていることを願ったのに…

治療である。
「トレムフィア（注射）をしてみましょうか？」
このトレムフィア、リウマチの薬と思っていたが（以前まで先生の説明はそうだったと？）
主は乾癬の治療薬らしい、掌蹠膿疱症にも付属している。
トレムフィア。com　ネット上に発見、薬について書いてある（パンフももらっている）

リウマチと掌蹠膿疱症の悪さをする細胞？違うらしい
そこまではわかっているのならその細胞（？）を奥深く調べればどっちだかわかるやろう
と思ったがそう簡単なものでないのだろう。

私の場合、掌蹠膿疱症の伴う症状、膿疱ができていない
（以前はできた、そりゃぁすごかった手のひらと足の裏の膿疱）
で、ホンマに掌蹠膿疱症が原因なのか他の因子があるのかわからないと言ったところらしい。

悩む医師
「どうしましょうね？」ときかれても
医師よりわからない私です。

この薬、高価である。(注射です）
1回、2万とか言っていたかなぁ？（高額医療の申しこみをしなくっちゃ）
免疫過剰攻撃の病気には難病指定のもの多々ある。
掌蹠膿疱症は難病指定は入っていない（難病とは言われるが）
病名が変われば難病指定が受けられるが…

副作用として感染病の感染率は今までの薬より高くなる。

「いつまで打つのですか？」
「一生」この言葉ちょっとショックである。
「掌蹠膿疱症は自然治癒する人がいます。症状をおさまったら様子を見ながらにしましょうか」
発症して十数年、何回か関節症を繰り返している、ビオチンを飲んで（効いているのか自然治癒しているのかは？）
症状は治まっている。こんな酷いのは初めてだが…（とは言っても今までもかなりつらかった）

そんなことでやってみないとわからない。
「もうあきました」と医師に言う
この状態が嫌になったとか（いやだけど）とちょと違う、辛いというのはあまりない。
「あきた」（何もできなくなったのだが11月から）一時は本も読めなかったし、起き上がるのも大変だった。
それに比べたら日常の生活は何とかしている（のんびりしかできないので日常のことをしているとすぐ1日が終わる）
でもあきた…

プレドニアと言うステロイド剤を早くやめたい（やめないといけない）ようです。
これが画期的に効くのは確かでした。
今は朝に一錠（5mg）飲んでます。
先週までは夕に2.5mg（半錠）に減らしました。
減らしたのが朝のこわばり痛さに反映していると思います。
でも減らしていかないと人間壊れます。
今回は1.5mg減らしました（2ミリほどの小さな薬です、半錠の時は薬局で半分にしてくれます。
1mgをどうやって削るのか？先生にきいてみた、薬局でしてくれますと答えてから、ありますあります1ミリグラムの錠剤が
どんなもんかと思ったら、コーティングしてでっかくなっていた。2錠飲む（ホンマに1mgか？）0.5mg減らしたのかなぁ？）

今回から骨の薬がでました（副作用で骨が弱く、骨粗鬆が増します）
ケアラムと言うリウマチに薬は殆ど効果ないように（私判断）
リウマトレックスと言う飲み方のややこしい薬は効いているのか？ようわかりません。
先週より1週間で2錠増えました。

リウムマトレックスです。
火曜日飲む薬、今朝飲んだ（火曜日は朝、夕）
nnnnnn？足りない…
同じ薬だが水曜日分と分けて袋に入れてくれる(水曜日は朝だけ）
（薬局もいろいろ工夫してくれます。）
火曜日と水曜日の袋が取り違えている（火曜日の分が水曜日の袋に入っている）
この薬、量を間違えると大変な事になります（注意される）
大丈夫か薬局やさん。

病院まで車を運転していく
この作業が今の私には頭を解放してくれる。
今度は番外編「甲状腺の検査」久しぶりに友と一緒、はちみつやさんに寄ろうと思う。
晴れますように。
ブログを書くのも（できる作業）時間に追われないのでゆっくり、いろいろな事を調べて
結構気に入ってます♪


最近、注文できるものは全て通販（亀さんの餌も）
宅配便やさんの来る頻度高い、玄関の横にいる亀さん
宅配便の兄ちゃんの話していた。

ブログ長くなってます。
私の記録と言うことで時間のある方は読んでくれると嬉しいです（私の気持ち）