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掌蹠膿疱症

私が掌蹠膿疱症を初めて発症したのは2009年5月頃だったと思う

手のひらにポツン・ポツンと何かができ始めた

ヘルパーをしていた私は何か移った?ビニール手袋のかぶれなんて思ったが

そのまま放置

7月ごろには手のひら一面に広がりつつあった

孫たちもやってくるしへんな皮膚病だとアカンなぁと思い皮膚科を受診

「主婦湿疹ですね)と言われ飲み薬(抗生物質)塗り薬をもらったが強そうな薬なのでほとんど使わなかった思う

その年の11月ごろ気管支辺りが痛くなる これが結構痛かったと思う内科に行ったくらいだから微熱も出ていた 新型インフルエンザが流行していて それかと思った

「気管支炎かなぁ」と言うことで風邪薬と痛み止めうがい薬をもらって痛み止めだけ飲みました(痛みが治まるので)でも山歩きもしていました

2010年1月に大腿骨頸部骨折入院

その為手の湿疹がひどくなり その病院の皮膚科を受診

一目手を湿疹を見た先生に「胸も痛くありませんか?」と「はい痛いです」

「掌蹠膿疱症ではないかと思います」「なんでしょうそれ?」「女優さんがなった病気テレビで有名ですけど知りませんか?」「いいえ知りません」

「金属アレルギーや扁桃腺炎・歯周病などが原因の場合があります 歯の治療はしてませんか?」「してます」「一応金属アレルギーのパッチテストしてみましょう」

と16種類だっけかなぁ パッチを貼られ様子を見ることに(もしも金属アレルギーが出たらどないなるやろう・・・・・足にもボルトが入っているんだよ)

3日位だって反応を調べたが金属アレルギーの反応は出ず「よかったです もし出たらまずは歯医者そして整形外科の先生にも相談しなければと思っていたのです」と先生

「この病気は難病で原因も治療もありません 対処療法だけです 塗り薬はビタミンDが有効と証明されています 胸の痛みに関しては痛み止め・シップなどはあります それでも我慢できない場合はステロイド剤の飲み薬でおさえます この薬を飲用すると後にいろいろの副作用がでます 数年で治る人もいれば何十年と言う人もいます」

整形外科に入院中ですから看護師さんにいろいろ質問受けます「なんでしょう?それ」ほとんど看護師さんは知らなかったと思います

整形の主治医は「その痛みは痛み止め抑えるしかないですね 後は何もありません」と軽く言われたのを覚えています

リハビリをしていた先生にも言いましたが「知らないです」と言われました

のう胞は治ってきて手のひらに少し 足はポツンポツンとできてましたがほとんどないのと同じでした胸の痛みも少しある程度(起き上がる時に痛いかなぁ)

一ヶ月車椅子生活(これは怪我のカテゴリーにあります)

2ヵ月後から松葉杖 手のひらからよう血が出たよ

まぁ~~なんだかんだで掌蹠膿疱症はそんなひどい状態じゃなくって入院生活を過ごしました

退院してから胸の痛みがひどくなってきて 整形の先生に質問したがなんの返答もなし皮膚科の先生からぬる薬をもらうことだけ

あ~~でも負けて溜まるかなんて思い痛み止めを飲んで旅に行きました

7月~8月かけて痛さはひどく のう胞も暑さと疲労で手の平にもいっぱい足もでき初めて体のあちらこちらにポツンポツンと出ていました

この時に大阪の医者を見つけて行こうかなぁ思ったのですが

ネットを見るとビオチン治療が必ず出てきます

が私の通っている病院ではビオチンは出さないそうです(これは有効ではないのですと言われました)

掌蹠膿疱症と言うと秋田の病院が有名らしいです(女優の奈美悦子氏が治療した病院)そこで行うのがビオチン治療なのです

私もそれかなぁと思ったのですが9月に入ると胸の痛みが消えてきて

まぁいいか~~ってやめてしまいました

12月頃から痛みは始まって 今度は足の裏にのう胞がひどく出るようになりました

夏にも一ヶ月我慢したら治ったから我慢していれば治るって思いながら・・・・・1月2月は最悪状態でした そんな中で盲腸そして癌が見つかる

3月から癌検査が始まる頃には痛さも軽くなってきて足はずっと包帯巻いて過ごしてましたがなんとか検査を乗り越えました

肺がんの手術ですから胸が痛かったらどないなんねんと思ったが大丈夫でした後からネットで見ましたが抗生物質が痛みをおさえると載っていましたそれかなぁ?時期もあるのだと思います

退院・・元気になるからなぁと思った

6月頃から・・・・・・・・7月は今までの中でもっとも最悪状態

肺がんでもらった痛み止めを1日3回飲んで何とか過ごせる

足の裏もめっちゃ最悪 入院のために塗り薬たんまりもらっていたのですが塗った塗った塗った時は腫れが治まりちょっとらくになるのですが・・・・のう胞というのは治った後からその下にどんどんできていくのが特徴です

これはどうにかしなければと再び大阪の医者が登場

岩崎クリニック

<掌蹠膿疱症の症状>


掌蹠膿疱症とは手のひら、足の裏に多数の膿疱ができる難治性の慢性炎症性疾患です。

膿疱は数日で乾燥し、黄褐色となりぽろぽろと皮がめくれてきます。
爪にも膿疱が出来ることもあり、爪が分厚く変形したり、褐色に変色することもあります。

掌蹠膿疱症は周りの人にうつることはありません。膿疱はウイルスや細菌によって起こるものではなく無菌性であるからです。また、家族で体質が似て発症することはありますが、遺伝することはないといわれています。

掌蹠膿疱症の患者の中には、「掌蹠膿疱症性関節炎」といって、鎖骨・肋骨などの骨化を合併して、胸・肩・首の痛みを伴う方もいます。

掌蹠膿疱症の患者の血中ビオチン濃度を測定すると、正常の人に比べて著しく低下している事がわかっています。
また、代謝・免疫異常を生じるため、本症の患者のなかには糖尿病、クローン病、IgA腎症などを合併する人もいます。(岩崎クリニックから引用)

2011.7.29に行って来ました

ビオチンを飲んで一ヶ月 このビオチンが効いているのか もうそろそろ治る時期に入って来ているのかわからんが関節炎は治まりつつあるような気がします

手のひらは医者に行く前から少なかったです(治癒の方向に向っていた?)

足のうらはめっちゃひどいです 塗り薬が軽くなった思います それに塗る量も少ないのでのう胞がつぶれて皮がむけ いつもひりひり状態って言うのかなぁ ただ新しいのう胞が減って着ているように思います

てなぁ~~感じで明日また大阪の皮膚科に行ってきます

今回もネットでいろいろ調べまくりました

そしてお世話になりました

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)と闘うオヤジ ここ

彼のブログは医者に行こうって背中を押してもらいました

「掌蹠膿疱症」&「掌蹠膿疱症性骨関節炎」で悩み苦しんでおられる皆さんへ

現在おやじさんは自転車に乗って元気に過ごしています

最近掌蹠膿疱症についてこんな記事を載せています

ブログを始めて6年 掌蹠膿疱症 ~迷信に惑わされることなく~

治らない病気ではないと思います

多分悩んでいる人はたくさんいると思います

ここにぶちあたって何か道が開けるといいです

私はビオチン治療も続行して経過観察したいと思います

長くなって申し訳ないです(3年分なのですまん<(_ _)>)

 

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コメント

タフマンを地でいくwarawaraさんかと思いきや中々大変な日々が続いているのですね。でも乗り切る気持ちは旺盛ですからキット治りますよ。皮膚病の類はこちらも継続して治療中ですが、少し調子がいいと横着したりで一進一退です。ひどくなると継続は金成りなどと勝手に勇気付けています。頑張ろうぜ・・。

投稿: aki爺 | 2011年8月25日 (木) 23時59分

それぞれ大変なんですよね

とりあえず今日は医者です
とりあえず歩けるようになって欲しいです
できれば骨の痛みもなくなって欲しいです

青空が見られますから
野鳥も見られますから
金魚もでっかくなりました
金魚つりで仲間を増えました^^

投稿: aki爺さんへ | 2011年8月26日 (金) 08時48分

3年間色々あり過ぎたね・・・これが事実なんだから大

変だ。 でも外見は病気1つしないように見えるし元気

印そのものなんだけど人知れず苦労してるのよねえ

6月~最悪なんて知ったら10月に神戸に行って良いの

かどうしようか 心が痛みますよ。

warawaraが好きなようにしてくれたらいいよ

自分に負担にならないようにしてね。


投稿: chara | 2011年8月26日 (金) 12時28分

10月は治る予定です^^
10月18日が病院です
後は金曜日に点字の講習があります
その他で予定をお願いします
神戸から離れて城之崎温泉あたりで
泊まってもいいかもね
飛行機は神戸空港でも伊丹空港でもいいです
行きは飛行機で帰りに新幹線って言うのもいいかもね
どっちにしても車で迎えに行きます(車の運転はらくにできます)チョビットわが家のリフォーム風景を見てもいいしね
相談してみて下さい

孫たちは元気ですか?

投稿: charaさんへ | 2011年8月26日 (金) 17時55分

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