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2020年5月

経過

2週間前は痛さの中にもがき苦しんでいたのだ。
医学は症状を柔らいでくれることを確認した。

1週間目から処方している「ケアラム」リウマチの薬で開発された。
ロキソニンの成分に似ている、痛み止めの役割をするかもしれませんと医師
(私の記憶が定かではないかもしれません。私の主観として読んでください)

1日1回、朝食後に飲む。
朝、身体はこわばり、痛みが走る、手首は手は熱をもって痛さを感じる
(とは言っても2週間前よりも100倍くらいらくです。痛さが耐えられなくなって痛み止め必死に飲む日々でした)
痛み止め飲まずに朝食後、ケアラム、ブレドニア(ステロイド)、胃の薬を、飲む

朝風呂に入りサッパリ(足腰が動かなかったがかなり動く。)
湯船に浸かると痛みがすーと抜けるよう「気持ちいい」。
数時間経つと薬が効いてくるのか、身体が軽くなる。
痛み止めは1日飲まなかった。
夜はちょっと身体がこわばり、痛みが出てくる。

2日目もほとんど同じ
生協の注文、カタログを見る気もしなかったのに…
夕飯の支度、手がこわばるので包丁はもちたくない、火を使って調理はしたくない。
で、生協さんに冷凍のチンしたら食べられるおかずを注文(食欲はあります。)

3日目は買い物に行く
買い物ではなく、泌尿器科に行く(この病気とは関係なく)
車運転していく。車を運転すると集中するのか、身体の異常を忘れる。
買い物もする。(日常生活が少し戻る)
疲れれたが夜までいい感じで過ごす。
薬は前日と同じ
夜の痛さがだいぶ軽減されている。
使うことで手の関節等々が動きやすくなる。

4日目病院へ行く
肺がんの検診のPET検査(この病気で画像が見たいと医師)
30分程度運転。ちょっと緊張。
通常に歩く(2週間前までは車椅子だった)
PETの検査室、看護師さんと研修生が多い
薬入れるために針を腕に入れる、「研修生」と言う名札
「研修生さんですか?」リラックスさせようと声をかけたのだが私
その一言で緊張したかなぁ、手が震えている。
若い子ばかり気持ちいいです(患者は年寄りが多いかなぁ、抗ガン治療をしている人もいる)
無事終わり、帰りも運転OK
買い物にも寄る。
夜も疲れが出ず、よかった。

5日目
全体的に硬直、痛さはますます軽減してきている。
この日は「掃除」ブログに書きました。
なんか、テレコしているかなぁ(まぁ適当にこんな感じ)
本も一冊読みました。
昼間、ボーとウトウトしていることが多かった数週間、夜も眠れない…
ラジオ(スマホ)で好きな番組を聴く(流していると言う感じかなぁ、でも救われました)
それがなくなり、夜はしっかり眠る。(嬉しいです)

6日目〈今日)
痛み止めは1週間飲まず。
通常の生活が戻ってくる。実感!
明日は1週間ぶりの診察です。
B型肝炎のウィルスです。

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昨日の夕日

キッチンの雨戸を閉めようとしたら、きれいな夕焼けが
スマホをもって2階へ

ほら、こんなことをしようと思う身体。すごくない。
痛く辛い時は必死にどうしたいい?と一人苦しんでいました。
友達が手を差し伸べてくれて、みんなが話をきいてくれる(私も言うのだが)
めっちゃ嬉しいことです。
生きていれば楽しいこといっぱいあると言うことも確認しました。

追加の症状
すっかり忘れてました。
熱です。微熱は11月の末頃から始まりました。
寝汗は毎日、夜中にビショビショになったものを取り替えること数回
シーツ、毛布、布団カバーもぬれる。
この頃は朝になると熱は下がり、洗濯ができていました。
ここ2か月くらいは38度以上の熱も出るようになって…しんどかった。
熱が出ると身体の倦怠感は増します。食欲もなくなります。

ステロイド剤を飲みだしてから熱はでなくなったと(計るのを忘れてる)
今週は熱を計るのを忘れている。
暑さは感じません、いつもフリーズを着ています。
ここ数日ぐっすり眠ると寝汗かきます。(でもしんどくないです)

体重はいつも計ってないので、多分元気な昨年には52キロ位あったのでわ。
PETをするのに体重計にのりました。47.5キロ
わぁ~~~しんどかったのだなぁと改めて思った自分です。
元気になったらすぐ戻ると思います。

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掃除

新しい掃除機がやってきた。

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サイクロン型、なんと2.3キロの軽量
ホンマに軽い
梱包されている段ボールを気合を入れて運ぼうと思ったら「エーカルッ!」

ゴミが埃が飛び回っている。
汚いなぁと思いながらどうすることもできない…

2か月くらい前まではモップで拭いたり、箒ではいたり、コロコロで取ったり
力のいらない作業でなんとか掃除していたが…

それでも何もできない時は汚いのなんて気にならない。
自分のことをするのが必死やから。

まず、ホットカーペットが気になる。
式マットを洗う。
ホットカーペット本体も干す。
ソファを動かすが敷いてある絨毯が丸め込まれる。
押しても引いても(力がないから)あかん…
気合いだ!やった!ソファーが持ち上がる。
掃除機をかける。
ダニセンサーがついている。
赤のマークつきっぱなし!
まぁ~~ダニは気にならん
ゴミよ埃よいなくなれ!

リビングとキッチンと廊下と玄関と階段終わった。
すっきりしました。

午後は寝ている部屋、和室を掃除しよう。

嬉しい~~~
掃除できるのが嬉しい。
めっちゃ軽い掃除機でした。
きれいに使わなくっちゃ。

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ふしぎなたね

3日間位前に娘がLINEにおくってきた。「○○の絵本」と書いて
この休みの間に描いたのかなぁと思っていたら、2018年になっているから2年前です。
娘のLINEは言葉足らず、私は勝って解釈。
私たち親子はこんな繋がりかなぁと思う。

では「ふしぎなたね」始まり始まり

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送ってきた時nnnnnちょっと幼いかなぁと思ったのです。ばあさん
よく見れば9歳と書いてあります(2018年9月29日とも)
そっか~~~最初の紅葉は秋なのかぁ(今気がつく)

そういえば、この絵本描いたとき、「ばあちゃん見て」と見せてもらった。
そんなことも忘れてしまうばあさんです。

娘はなんで送ってきたか

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これです。
ベトナム語だと思います。
絵本を訳したのです。
それを伝えたかったと思うのですが…
「○○絵本」のコメントだけでは理解不能ですよね。

40年間、こんな感じで付き合ってきたんだと思うと親子って不思議だなぁと思います。

💓💓💓💓💓💓💓💓

このコロナウィルス自粛のなか
姉孫の誕生日のインスタに

勝手に育って
色々あって
子はいやされます⭐️」

娘母ちゃん、書いていたことです。

そっか、子供に癒されているんだ。
母はばあさんはめっちゃ嬉しい言葉です。

子育てどないなるのだろう?
娘母ちゃんにないところをばあさんが補おう(補っているかわからんが)
孫が困った時は婆さんのところにSOSが出せるように
なんて思いながら孫との付き合いを楽しんでいた私です。

親子って
補える方が補うようになっているのですね。
世界に同じ親子はできん、同じ家族はできん。
人間としてはどうであれ成長していくものです(お互いに)

ばあさんもめっちゃ癒されました。「娘と孫に」

6月から学校始まるようです。
新中学1年生、小学校5年生、まぁどんな環境でも自分のものにしていくでしょう。
子供はたくましいものです。

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検査2回目

眠れない…
これ薬のせいかなぁ?頭の奥が興奮している。

昨日は2回目の診察に
11時半にCT(首から下)一応腫瘍があるかどうかの為

先生との問診は13時半から(午前の診療があって午後は13時半から開始のようですが患者さん待合室で何人か待ってます。リウマチの人とっても痛そう…)

今日も友が付き合ってくれた、おにぎり持って♪
私はシルバーカーを押して(病気中歩けなくなってAmazonで買った)
ドトールでケーキとコーヒー飲んでおしゃべりしていい気分。

「歩いてますね」先生の第一声でした。
検査結果の残っていた血液検査の結果
この間の検査の時にあらわれたMMP-3の高い数値(正常値17.3~59.7が792.8、)
MMP-3をネットで知らべてみると

  • RAにおいては腫脹関節および疼痛関節の数や程度と炎症マーカー(CRP,SAAなど)にて活動性の評価を行うが,その補助として滑膜増殖,関節破壊の予後予測のマーカーとして検査を行う.
  • 乾癬性関節炎などの慢性の炎症性関節炎においても同様の意義があると考えられる.
  • 血清中MMP-3値上昇は,RAにおいては早期から進行期にいたるまで80~90%に認められる.RAにおける血清中MMP-3測定は滑膜増殖の程度を反映し,特に早期RAにおいては持続性のMMP-3の高度上昇は,関節破壊進行の予後予測指標として用いうる可能性が報告されている.
  • 生物学的製剤の治療反応性との相関も報告されている.
    関節リウマチ(発症早期を含む),乾癬性関節炎,リウマチ性多発筋痛症,全身性エリテマトーデス,強皮症,糸球体腎炎

    なんて書いてあります。
    私は10年前に発症した掌蹠膿疱症の関節炎が疑われるけど事例にこの高い数値がないようです。

    腫瘍から発症しているかもしれないと精密検査で可能性を探していく。(消滅させていく)

CTの結果
頭から説明していたかなぁ(頭撮ってないよね)
掌蹠膿疱症は関節炎は鎖骨(医学的な言葉で言っていたが)にあらわれるが骨の異常は見られない
甲状腺に何か(医学的言葉だったが)見られる。→甲状腺の超音波の検査へ(あまり心配いらないようだ)
胸から下へ骨の異常も見られない
腸のもやもやとしたものが映っている→消化器内科で腸の胃の検査へ

CTの画像も映し出されないものもあるのだろう。
10年前の肺がんの検診でPETが入っていた、今回のことで日にち変更、PETの画像を見たいと検査を早くするように手続き(同じ病院なので手続きができる。スタッフの方も皆親切です)
両手、足首の骨のエコーの検査

この難解な原因を見つけるのは難しいことなんだろ
ここまでたどり着けているのが嬉しいと思う。

原因が見つからないのだから治療も難しい。
ステロイド(プレドニン)5月18日飲み始める(痛み軽減、腫れが軽減)
ケアラム(リウマチの薬とのこと、痛み止めの効果もあるので試してみようとのこと)5月26日より開始
薬の処方間違えてはいけない、ケアラム1日1錠

おまけ
B型肝炎の抗体があります。
今、騒がれている抗体(抗原でもウィルスでもない)あると言うことはB型肝炎になったことがあると言うこと
ケアラムではなく他のリウマチの薬を使用したいと考えている。その薬を飲むと眠っているB型肝炎が起きるかもしれない。
ウィルスがいるのか血液検査中(いつB型肝炎に感染して治癒したのだろう?)

こんなところかなぁ。
昨日は病院に1日だったのに夜も夜中も朝も頭に奥が興奮状態(副作用かなぁ?)
今度は来週6月1日(骨の関節の検査と問診)


完治と言うことで先生に聴く
「何をもって治ったと言える?血液検査?」
「血液検査は補助です。所見です。」
「再発を何回も繰り返す?」
「それは何とも言えません、一生ならない場合もあるし、数日で自然治癒の時あるし、治療な時もあるし」
考えたら今現在、症状が消えてないのにこの質問は先走っているな私

「痛いがない、体が動く」このことが幸せを感じる今です。

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コロナウィルスも一休止かなぁ(温度が関係あるのかなぁ)
リウマチに薬も治療薬に使われているし、免疫過剰攻撃(私の病気はこれ)
そうそう、飲んでいる薬は免疫を下げる薬。家で静かに暮らそう私

3年ほど前に行った美山
新緑とこいのぼりが気持ちいい♪

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検査

記録の為に検査も記しておこう。

10時に予約診察、内科リウマチ膠原病科 問診の後
血液検査(2種)骨の検査

血液検査「大量ですよ」と言われる
数十回と血液検査はしている。が、大量!と言う言葉がぴったんこ
小さな試験管が20~30個はあったかなぁ
要するにありとあらゆる血液を調べるのだろう。

別室で感染の血液検査
ベットの上で寝て、両腕から血液採取(特別感満載)

次に骨のレントゲン
骨も頭を抜かした全身を各部位ごと撮る

検査が終わって受診に来るように言われたのは午後の1時半
「お昼に行ってください」と言っていた。

おぅぅぅ何と、友はおにぎりを作ってきていた。
おにぎり食べてドトールでコーヒー飲んで久しぶりに話して(コロナで久しく会ってない)
私、ホンマに病人か?と思いつつ食後の後痛み止め飲みました。

1時半より受診
血液検査の説明、炎症値はすごい高い。後諸々沢山説明してくれたが省略
血栓の数値が高い、ここで医師は考える(血栓があれば即心不全等々を起こすからと)
手術の後に血栓防止のために黒い包帯のようなものを巻かれて機械を動かした(これ思い出した)
超音波で血栓があるかどうか調べてみましょう。それであればまた考えます。
私の勘、血栓はないなぁと思った。
この超音波、足のふくらはぎ、腹、足の腿もしたかなぁ。
今の医学は素晴らしい
血栓はなかった。
血栓の値が高いのは他の理由も考えられるらしい。
諸々の数値としては何か心配なところがあるのだろう。医師はめっちゃ悩む…
電話させて頂くかもしれませんと言われる。
感染の検査はまだ結果がでません。
(今日の2時半、先生から電話が入る「大丈夫ですか?」「痛み止めは一回飲むだけで・・・」
「よかった」この血液検査の結果も何もなかったそうです。)

この病気、リウマチのように(同じかわからんが)骨を変形させる。
あんだけバンバンに腫れていても手、足首、膝、肩、鎖骨、腕の骨は正常
ただ一か所左の仙骨が変形していると悪い足は右(このことは後で考えよ→私)

来週はCT(頭を抜かして)これは腫瘍が原因の場合があるかも?確認
骨、関節の異常も映るのだろう。

「5月11日に予約取ったのですがいっぱいと言われて18日なったその1週間が長かった」とぼやく私
「予約は私のところでは受け付けているのではない、それは本当に申し訳なかった」

ほら、いい先生です。

🐱🐱🐱🐱🐱
薬はよく効いています。
夜中に痛み止めを1回飲んだだけ

朝風呂入ってゆっくりしてます。
本を読もうかなぁと言う気にもなってきました。

そうそうラジオをずっと聴いているのでアナウンサーの名前をよく覚える。



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赤レモンの木、一昨年はアゲハチョウを沢山育てて坊主になった。
昨年、休んで今年はレモンの実が付きますように
幼虫は取らないと・・・・

 

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掌蹠膿疱症

掌蹠膿疱症を発症したのは10年ほど前
今、考えるとどうして発症したのだろう。
そこから遡ること15年程前にした子宮頸がんかもしれない。
病気のの後遺症、いろいろあるがストレス、体の中のストレス。
外見のストレスは楽しく生きるのが得意である。体の中に起こっているメカニズム、なかなか変えられない。

最初は酷い膿疱に見舞われた。2~3年おきに起こる関節の痛みには膿疱あまりできなかった。
「治す薬はないですよ」と普通の医者に行くと言われる。
ビオチンと言う薬が効くらしいと大阪の皮膚科に行ってみる。
その薬が効いてかはわからんが数か月経つと治ってくれる。
3年程前にも関節炎が起きている。倦怠感、身体の痛さは尋常ではない。それに熱が加わった。
これは専門の病院に行った方が…ただ強い薬を処方されるのは嫌で躊躇させていた。
その時も数か月で治った。

そして今回
鎖骨が痛くなり微熱が出始めたのは2019年の11月
その痛みが鎖骨から股関節に移った
(大腿骨を骨折し股関節が悪いと言われているこれが私の頭を錯乱させる)
暖かくなると治るという希望を持ちながら時間が経過する

4月なると膝に水が溜まる。(この辺はブログに書いたが)
そのへんから足首、手首、あっちこっち腫れる
もちろん身体の痛さは尋常じゃないを通りこしている。
ついに専門病院(大学病院のリウマチ科膠原病)へ紹介状を書いてもらう。

長かった、連休もあり、紹介状の日もあり
世の中、コロナウィルスで騒いでいる。
私は痛さと戦い、どう時を流すかを考えるのが必死

そして昨日、その日がやってきた。
診察室に入り、医師の顔見たら大泣きするのではないだろうか(それくらい切羽詰まっていた)

思いがけず、友が同行してくれた。
一度は断ったがどう考えても足腰が立たん、車いす移動が必要だろう。
父ちゃんはいるが…車椅子を押しながら介助する無理だな(一人の方がらくだ)
友に甘えることにした。
おかげで漫才のような検診まわりになった。

前置きが長かったです。
大学病院の医師はめっちゃいい先生でした。
人の気持ちをわかる。人の話を訊く。この患者をどうしたらいいか真剣に考える。
結局「掌蹠膿疱症」がひどくなったものでしょう。
炎症を抑えるのにステロイド剤を飲む。
落ち着いたらリウマチの薬を使って治療する(またブログに書きます)
ただ、今の状態、入院か通院か。ってベッドの空きがなくめっちゃ悩んでいました(医師が)
入院をするつもり(それぐらい辛かった)病院へ行ったが検査が終わり家で大丈夫と考えていた。

夕方、食事をしてステロイド剤を飲む(めっちゃ強い胃薬がセットになっている)
夜、10時、痛み止めを飲んでから9時間位経過しているが尋常じゃない痛さはやってこない。
もしかしたら痛み止め卒業できるのかなぁ
そうはいかなかった夜中12時頃か尋常ではない痛みに目が覚める。
牛乳(胃の為)胃の薬(これもセット)痛み止めを飲む
痛み止めの効きがめっちゃ速かったような、深い眠りに入る
深い眠りに入るのは久しぶりかもしれない。
深い眠りに入ると寝汗がビッショリで目が覚める。
それを2回繰り返したか、かけ布団までビッショリ(どうする洗えない)
明け方5時頃だったと思う。尋常な痛みはない(嬉しい)
ラジオを聴きながらすっかり寝てしまったようです(結構熟睡)
7時半、溜まった洗濯物を洗濯機に入れる(この行動ができるのも久しぶり)
朝食をしてステロイド剤を飲む
nnnn痛み止め飲んで10時間経っている尋常の痛みはまだ来てない(ウッシシシ)
私も洗濯できそうです(風呂です。気持ちいいだろうなぁ)
(入院しないでよかったと思う。この自由は病室ではできない)

グローブのような手が小グローブになりました。
ステロイド剤の副作用はちょっと怖いけど、姉がうちの犬はステロイド剤でめっちゃ食欲が旺盛になって)

長くなりました。
風呂入ってきます。
掌蹠膿疱症のカテゴリーはブログを見に来る人がいます。
この病気で苦しんでいる人(私も)がたくさんいます。
少しでも参考になったらと思います。

昨年のハエ取り草(名前チャウか)

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ウツボグサは花が咲きました。

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疲れた…

コロナウィルスではなく。
自分のこと…

連休前に医者に行き
医院の工事があるので5月6日までお休み
主治医は8日の金曜に診察と思う。
それまで待つ…

熱は毎日38度以上出る。
今は脚と言うよりか手首、腕、肩にやってきた。
手首からグローブのように腫れる。(これは医者は知らない)

一番大変なのは立ち上がる時
手がつけない。が、つける場所を探して立つ
椅子に座っていればいいのだが寝ているのが体がらくです。
ソファーに寝るのは嫌だ…

昨夜の9時半にロキソニンを飲む
38度4分あった熱が下がり始め、痛さも緩和する。
ただ今、朝の8時半、痛さはあるが熱はなさそうだ。
熱が出始めると体は壊れる…

朝は7時半に起き、食べたくないパンを半分食べコーヒーを飲む
朝の10時ごろロキソニンを飲む。1~2時間で薬が効く(その間ボーとラジオ聴く)
薬が効いて来たら風呂に入る(気持ちいい)
昼も食欲はないが、美味しいものを見ると「美味しそう」と思う
体が動けばそこいら辺を片付ける。
夕飯を作る時、薬が効いていれば簡単なものを作るがその前にアウトだったら夫は自分の食べる分は買うように頼む
夜はボーとテレビを見ているとそのうち薬が切れて熱が出始める。
夜、10時にロキソニンを飲む。
この繰り返しで何とか暮らしています。


5月8日、リウマチの結果はわからないがどう考えてもそれだ!って感じ
大学病院にリウマチ科という専門診療がある。そこにまた紹介状を書いてもらおう。
後、4日間…疲れた…

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桃色の牡丹、折れたのか水のない花瓶にさしてあった。
切ったクリスマスローズのコラボがピッタリ

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藤の花はこれだけ咲きました(夫が剪定しすぎ…)

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旅立ち♪

昨年から我が家に同居していたアゲハチョウの蛹君

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10月6日に蛹に

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ジッと年越し~

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4月29日の午前中に羽化したようです。ケースの中

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ケースから出すとカーテンに

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 気がついたのは午後、明るいうちに放さないと

飛びました。大空に向かって
あまり空高く飛ぶのでびっくりしました。

写真は撮ったが大空だけ。

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残されたのは抜け殻

自然に生きる。見習いたいものです。

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5月です。

世の中も大変ですが私も大変です( *´艸`)
大変な事がいっしょになったのも縁かなぁ

熱がでると本を読むことはできないようです。
5月はもう少し本が読めると嬉しいです。

世の中も落ち着いてくることを願います。
入学、9月、私は賛成です。
子どもたちの気持ちはどうなのでしょうね。
https://www.nhk.jp/p/etv21c/ts/M2ZWLQ6RQP/episode/te/Y8G67491KX/?fbclid=IwAR06abzm4YBXzr7ii8h3J0n4QF_OBcNp33jyMaFKKGCDp7uVorieuZniRwE

ETV特集「7人の小さき探究者~変わりゆく世界の真ん中で~」

(NHKEテレ1・東京)
5月2日(土)
午後4:00~午後5:00(60分)

新型肺炎対策のため突然、休校となった気仙沼市の小泉小学校。全国に先駆けて、対話を通じてこどもが考える力を育む授業「p4c(ピーフォーシー)」を行ってきた。“philosophy for children(こども哲学)”の略称で、東日本大震災をきっかけに始まった。6年生7人は卒業直前の突然の休校に揺れる現状を、こども独自の視点で捉え、言葉にしてゆく。彼らは学校がなくなった日々に何を考えたのか。

子どもたちはしっかりしています。
時間があったら視聴してください。

4月の読書メーター
読んだ本の数:2
読んだページ数:800
ナイス数:88

刑事のまなざし (講談社文庫)刑事のまなざし (講談社文庫)感想
刑事の怒りを読み、初めの刑事のまなざしから読んでみる。刑事の怒りと同じ短編集なのだが事件一つずつで章が変わるだけで一連のように感じる。夏目刑事の過去の事が少しずつ書かれ何故刑事になったのか、娘さんのことがあきらかになっていく。犯罪、犯人と言うことだけでなく、事件を起こす犯人、起こった犯罪が虚しい。心理よむ。この言葉がぴったりの本である。刑事その人の心理をつかれ犯罪が起こった…自分に置き換えて事件を考える。その自分の心理を考えるのも面白い。本のように追い詰められた経験は?シリーズ後2冊読んでみます。
読了日:04月28日 著者:薬丸 岳
刑事の怒り (講談社文庫)刑事の怒り (講談社文庫)感想
神の子、友罪と読み3冊目、心理を読む薬丸岳氏の本を好きだが心をえぐられるところもある。「刑事の怒り」は夏目刑事の事件を追う短編である。加害者の心理がおもしろい。夏目刑事は優しさと温かさを持っている。それが本にあらわれています。シリーズで書かれているようです「刑事のまなざし」「刑事の約束」「その鏡はうそをつく」読んでみようと思います。最後の章「刑事の怒り」は相模原障碍者施設の事件を彷彿させます。事件が起こる前に書かれたと解説に載っています。「生きる」「生きたい」「生きている」考えさせられました。
読了日:04月15日 著者:薬丸 岳

読書メーター

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