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2020年6月

治らん…

5月18日に初めて受診してから1か月半かぁ…
3ヶ月位経ったような気分だ。

番外編の胃と大腸の結果も聞きに行った。(消化器内科)
腸は問題なしで当分検査なしでいいようです。
胃は悪いものはないが顔のシミのようなものが(ようするの加齢やなぁ)ある。
1年に1回、検査しておくといいでしょう(いやだけど予約してきた)
(大学病院の内科は22診(?)分類されている。姉が患ったALS(筋萎縮性側索硬化症 )は神経内科だ。
肺がんの時に診断した呼吸器内科(心臓疾患もここになるのかなぁ?)今受診しているリウマチ、膠原病科も内科です。
すごいなぁと思いながら担当の医師と曜日を科を照らし合せていたら面白い)

膠原病科の受診
6回目の受診
必ず血液検査と尿検査をする。
その数値をわきまえて、触診(腫れ状態医師が触って診断)もしてくれる。
その数値が芳しくない

2日間、ロキソニンを抜いた日があったがその後からだが動かんのでまた飲み始めた。

痛みが変わったように思う(骨を突き刺すような痛み)
主に手だ。
手首のでっぱてる骨、打撲傷のように時には折れた!と思うような痛み
手の甲は血管が異常に膨らむ(切れるじゃないかと思う)
指は逆に血液がいかないのか白い、冷たい。(使いだすと熱くなる)
手首から手の甲は熱をもっている。
こんな症状はあるが数値はよくなっていることを願ったのに…

治療である。
「トレムフィア(注射)をしてみましょうか?」
このトレムフィア、リウマチの薬と思っていたが(以前まで先生の説明はそうだったと?)
主は乾癬の治療薬らしい、掌蹠膿疱症にも付属している。
トレムフィア。com ネット上に発見、薬について書いてある(パンフももらっている)

リウマチと掌蹠膿疱症の悪さをする細胞?違うらしい
そこまではわかっているのならその細胞(?)を奥深く調べればどっちだかわかるやろう
と思ったがそう簡単なものでないのだろう。

私の場合、掌蹠膿疱症の伴う症状、膿疱ができていない
(以前はできた、そりゃぁすごかった手のひらと足の裏の膿疱)
で、ホンマに掌蹠膿疱症が原因なのか他の因子があるのかわからないと言ったところらしい。

悩む医師
「どうしましょうね?」ときかれても
医師よりわからない私です。

この薬、高価である。(注射です)
1回、2万とか言っていたかなぁ?(高額医療の申しこみをしなくっちゃ)
免疫過剰攻撃の病気には難病指定のもの多々ある。
掌蹠膿疱症は難病指定は入っていない(難病とは言われるが)
病名が変われば難病指定が受けられるが…

副作用として感染病の感染率は今までの薬より高くなる。

「いつまで打つのですか?」
「一生」この言葉ちょっとショックである。
「掌蹠膿疱症は自然治癒する人がいます。症状をおさまったら様子を見ながらにしましょうか」
発症して十数年、何回か関節症を繰り返している、ビオチンを飲んで(効いているのか自然治癒しているのかは?)
症状は治まっている。こんな酷いのは初めてだが…(とは言っても今までもかなりつらかった)

そんなことでやってみないとわからない。
「もうあきました」と医師に言う
この状態が嫌になったとか(いやだけど)とちょと違う、辛いというのはあまりない。
「あきた」(何もできなくなったのだが11月から)一時は本も読めなかったし、起き上がるのも大変だった。
それに比べたら日常の生活は何とかしている(のんびりしかできないので日常のことをしているとすぐ1日が終わる)
でもあきた…

プレドニアと言うステロイド剤を早くやめたい(やめないといけない)ようです。
これが画期的に効くのは確かでした。
今は朝に一錠(5mg)飲んでます。
先週までは夕に2.5mg(半錠)に減らしました。
減らしたのが朝のこわばり痛さに反映していると思います。
でも減らしていかないと人間壊れます。
今回は1.5mg減らしました(2ミリほどの小さな薬です、半錠の時は薬局で半分にしてくれます。
1mgをどうやって削るのか?先生にきいてみた、薬局でしてくれますと答えてから、ありますあります1ミリグラムの錠剤が
どんなもんかと思ったら、コーティングしてでっかくなっていた。2錠飲む(ホンマに1mgか?)0.5mg減らしたのかなぁ?)


今回から骨の薬がでました(副作用で骨が弱く、骨粗鬆が増します)
ケアラムと言うリウマチに薬は殆ど効果ないように(私判断)
リウマトレックスと言う飲み方のややこしい薬は効いているのか?ようわかりません。
先週より1週間で2錠増えました。

リウムマトレックスです。
火曜日飲む薬、今朝飲んだ(火曜日は朝、夕)
nnnnnn?足りない…
同じ薬だが水曜日分と分けて袋に入れてくれる(水曜日は朝だけ)
(薬局もいろいろ工夫してくれます。)
火曜日と水曜日の袋が取り違えている(火曜日の分が水曜日の袋に入っている)
この薬、量を間違えると大変な事になります(注意される)
大丈夫か薬局やさん。

病院まで車を運転していく
この作業が今の私には頭を解放してくれる。
今度は番外編「甲状腺の検査」久しぶりに友と一緒、はちみつやさんに寄ろうと思う。
晴れますように。
ブログを書くのも(できる作業)時間に追われないのでゆっくり、いろいろな事を調べて
結構気に入ってます♪

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最近、注文できるものは全て通販(亀さんの餌も)
宅配便やさんの来る頻度高い、玄関の横にいる亀さん
宅配便の兄ちゃんの話していた。

ブログ長くなってます。
私の記録と言うことで時間のある方は読んでくれると嬉しいです(私の気持ち)

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1日がかり

昨日は番外編、大腸の検査

これも初です。
やりたくないと思っていた検査
前日に下剤を2粒飲む

もちろん朝食は抜き、コーヒ飲みてぃ

朝、7時半2リットルの液体下剤の用意
検査5時間前から飲み始めるとのこと
8時ちょっと前から飲む、1リットルを1時間かけてゆっくり飲めと
水分はどれだけでも飲める(特技かも)いや、ビールの大ジョッキーで訓練したせいか?
ゆっくり飲むのがいかん…
アナフィラキシー を起こす可能性があるのでゆっくり飲むだと思う。
朝ドラ見ながら飲む。
その後もずっとテレビを見ながら飲む。
9時ちょっと前1リットル飲み終わる。
30分かけて水を500ミリリットル飲む(ゆっくりのめん、ゴクゴクと飲む)
え~~~トイレ行きとうならない…
新聞読んだりパソコンしたりで何とか最初の1回が…
透明にならないといかんらしい…(ここで済む人もいるようだ)
私は続行…500ミリリットルを30分かけて水を250ミリリットル
これでもアカン…
もう飲みたくない…
11時半に出るのにもう10時過ぎ支度もしないと…
なんかあせる…
薬をゴクと飲むと行ける…そこから数十回…透明になる。
疲れた…もう検査すんだような気分

1時から検査
胃カメラと同じところ
検査着に着替える。
ブルマーのようなパンツは後ろがあいている(使い捨てです)
麻酔を希望だが
ちっとも眠くない…
途中までカメラが入って、めちゃ痛い(どんな痛みとは表現しにくい)
痛いことは医師にも通じるようだ「痛いですね」と言われる。
看護師さんが肩をそっと抑えてくれる(その手が温かい、優しい)
でも痛い…もうやめようよ。
「機器を変えよう・・・」と医師が言う。
変えても痛いが…終わりそうもない。
医師と誰かが日常のことを話し始めた。
そっか、まぁ順調にいっているということかなぁ
でも早く終わるといい…
「S字結腸がめちゃ長いです。普通のひとの3倍はあります、
便秘になりやすいですよね。ポリープはなかったです。」
(人体解剖図(好きです身体のこと)を見た、S字結腸は直腸の入るカーブをしている腸
グルっと大腸全部カメラで見たのかなぁ。医学ってすごいね)

その後30分簡易椅子で休む
そこから寝たzzzzz麻酔きいてきた?

終わった\(^o^)/

途中、夕飯の弁当買って、ヒロタのシュークリーム買って我が家に戻る
牛乳飲んで、コーヒー作ってヒロタのシュークリーム食べる。
カスタード2個、チョコレート2個のつもりが

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これだけしか残っていない。

その後、風呂に入って(気持ちよかった)

その後、夕飯(弁当)

1日があっという間ではない…
充実した1日でした。
「疲れた・・・」

今朝からロキソニン(痛み止めやめました)
手と言うか指の腫れ、こわばりはある。
手首も痛いかなぁ
肩の首とか足とかロキソニン飲まなくっても何とかなるかなぁ

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検査番外編

関節に免疫過剰攻撃を起こす要因として胃、腸の腫瘍がある場合がある。
とか、医者のマニュアルに書いてあるようです。

で、胃カメラの検査をして下さいと言われた。
〈まぁ~~~どう考えても美味しく食べることができている。熱が続いたときは食欲は落ちたが、ありえないように思う)

初胃カメラ
前日の21時まで食事を済ますこと
水、茶は飲んでいい。

夕飯はボリューミーなとんかつ(大根おろしでポン酢で食べる)うまかった。
朝食ができないのが辛い…腹減った、コーヒー飲みたい。

10時からの検査
新型コロナウィルスの問診が検温もする。
血圧も測った(これが緊張しているようだめっちゃ高い)
喉の中を洗浄する薬だったかなぁ小さなコップにチョコと入っているのを飲む(まずい)
検査着には着替えず、着て行った服のまま検査
検査室も小さいし雑然としている。
技師の子かなあ「頑張りましょう」と励ましてくれる。
喉の麻酔で4分間口の中に入れて置いて(飲みたくなったらどうすると思いながら4分経った)
鎮痛剤を使うどうかは自分で決める(車の運転ができない)使うことにする(同意書も書く)
点滴で入れていく(麻酔)眠くなりますから寝ている間すみます。
「ホンマですか?寝ている間に」「いえいえ、ウトウトかも…」
口にジョウロのようなものがつけられる
「麻酔を少し入れます」(眠くなる、眠くなれと思うがちっとも)
眼は閉じていたので(本当は映像が見たいのだが、結果の時見せてくれるのかなぁ)なんだかわからんがちっとも眠くならない。
ホースじゃなっったカメラが入っていくのもわかるし、たまに痛いし、おぇーとなるし(すみませんと誤ってくれるが)
「もう少しですよ」と言われて、そんなに記憶がないということは麻酔きいていたのかなぁ。
車椅子に乗せて休憩する簡易椅子まで連れてってくれるが自分でちゃんと座った思う
40分間休憩して、無罪放免。

これコロナ保菌者だったら大変だよね。
みんなに感染しまくりだよ(検査室も使えない)

1時間経って喉が大丈夫だったら食べていいと言われる。
家に帰って、牛乳飲んでヨーグルト食べて、パン食べて、コーヒーたっぷり飲んだ(幸せ)

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その日の夕焼け
きれいだった。

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出かける♪

病院以外に出かけるのは何か月ぶり
買い物は行ってます(雑貨や消耗品はネットで注文、めっちゃ宅配便の兄ちゃんとあうことが多くなりました)

お出かけ
ってほどのものではないけど、車で30分ほどの所に本陣跡を改修してカフェや持ち帰り弁当を作っています。
そう言えばコロナが自粛前にギリギリ3月15日にカフェにランチしに行ってます。
この日からお出かけしていないと…3ヶ月ぶり。

弁当は持ち帰り夕飯にしました。

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おからのコロッケです。
地元の野菜満載です。
「美味しかった」です。

おやつに本陣の縁側で地元でとれた苺ジュースとドーナツ
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昔懐かしいちゃぶ台です(幼い頃使ってました)
友達と久しぶりに駄弁りました(楽しかった♪)
縁側でぶたの蚊取り線香を足元に置いて、空を見ながらたまに降る雨も見ながら
数メートル離れた所に数人のお客さんそれぞれ会話楽しんでいるよう。
安心な空間かなぁ(私にとっては)

帰りは道の駅に寄って図書館に寄ってちょっとお出かけでした。

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え~~~~

もらってないよなぁ…

薬の管理と共に来週の検査のスケジュール忙しい。
ちゃんとカレンダーに書いておかないと間違える。
記入していて…

6月25日の大腸検査(初めて受ける)
前日に下剤を飲めと言われた。
下剤が薬が手元にない…
どうして?????

消化器内科の問診診察と言うのを受診
普通の診察だと助手の人と二人でいる。
問診診察は先生一人
胃の検査と大腸の検査(関節の腫れなどを起こす場合腫瘍の所見もある。とくに腸と胃の腫瘍がある場合がある)
まぁ~~~多分、腫瘍はないと思うが(医師も言っていたが私もそう思う)
初めて受けるのでなんか話が弾んだ(とか言わないか盛り上がったとも言わんなぁ)
子宮頸がんをしている場合、痛さを伴う人多い。そりゃぁ困ったとか…
検査予約も今月中はすいている(コロナ関係ででしょう?)
「22日胃の検査、24日腸の検査でどうでしょう」
「そうですね、腸をもう少し先に」
「用事ありますか?」
「いえいえ、私の体がきついでしょう」
「25日もあいてます。もう少し先の方がいいですか?」
「そうですね…いやなことは早く終わらせましょうか、それでいいです。」
って話が決まるとスルスルと印刷された用紙が数枚出てくる。
同意書が大半だ!
書いて検査日に持ってこいと言われてのは記憶にある。
が、腸の下剤は紙に書いてあると言われたのも記憶にあるが…
受け取り方の説明????記憶にない

記憶にないし、薬のこともすっかり頭から消えた
時間が押している呼吸外科に急いで受診に行った。
「ギリギリセーフでよかった」と呼吸外科の先生が言ったような
そう言えば白衣を着てなく、普通の服で普通のイケメンの兄ちゃんだった。
そっか、どこかに消えるところだったのか。と今気がついた。

そんなことはどうでもいい。
薬がなければ検査を受けられない…

一番に病院に電話する。
「薬剤部でもらいませんでした?」
「すみません、説明を受けたかもしれませんが私、聞きそびれたかも」(偉いなぁ私、自分のせいにする)
胃の検査が22日、その日に受け取れるようにしてくれた。

あ~~~~、吃驚した。
先生の話を聴きながら、頭を切り替え切り替え、決断をすることが多々ある。
普段の頭だったら薬をどこでもらうと気がつくが…ポンと消えた。
相変わらず見た目は元気な人である。(消化器の先生もそう思ったと)

よかった気がついて、念入りの整理するってことが大事です。

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ちょっと亀さん、それじゃァ反対向きだよ。
同性同士かもしれないのだが…
まぁ頑張れよ!(私も)

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2週間ぶりに診察してきました。
ステロイド剤を減らした2週間前、朝の痛さはちょっとしんどいです。
血液検査、尿検査を診察の前にします。
結果、血液検査の炎症数値は2週間より上がっています。

で、…先生は考える。
「ケアラム」と言うリウマチの薬が思ったより効かない。
ステロイド剤は徐々に減らしたい…
「次に試そうと思った。リウムトレックス(これもリウマチの薬)を使ってみましょう」

リウマチの薬
1がだめなら2にする。その時に1はやめると思っていたのですが
そうではないのです。どんどんプラスされていきます。
プラスされるごとに副作用のリスクも大きくなっていく

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プラスされた薬は火曜日と水曜日だけ飲む
それも火曜日は朝2錠、夕1錠。水曜日は朝だけ1錠(火曜日と水曜日に薬袋分かれてます。薬一つに日付を書くカードがついています。)
この薬の副作用を補うために葉酸の薬をこれは木曜日の朝に飲みます(そうだったかなぁ?)

今まで飲んでいたケアラム(リウマチの薬)は夕方の1錠
今までは朝飲んでいました。ロキソニンの役割をするといわれたのですが
痛みは昼過ぎまであるので朝ロキソニンを飲むことに(私が)決めました。
できればロキソニンといっしょに飲んで欲しくないようで夕に飲むことに(先生)決めました。
ロキソニンは朝飲みます。

ステロイド剤は夕方に半錠飲んでいたのを減らしたかったようですが
数値を見て無理と判断したようです。

こんな感じで朝夕の飲むものも違えば、曜日を寄っても違う。
「今度から飲む薬は間違えたら確実に副作用がでます。間違えて毎日飲んだら大変です」
いとも簡単に先生は言っていました。

今日の朝から薬は変わりましたが痛さはあまり変わらないかなぁ。

病院は人がいっぱいでした。
そうか~~~これが当たり前
いかに受診者少なかった(病院は赤字だとよくわかる)
でも病人も多い(私もだけど)

三つの科を受診した。二つまではうまくいったが
最後、リウマチ科は待つこと2時間
友達が送ってくれた文庫本を持ってきた。
ページをめくるがどうもアカン…疲れた…
でも、本を持っていることが精神を落ち着かせる。

9時に家を出て薬を貰ったら2時半
腹減った…このまま家に帰ろうかと思ったが…
アカンアカン栄養付けないと病院内のドトールでアイスコーヒとホットドックを買って
車の中でかぶりつく!「うまかった!」

我が家の駐車場に車を停めたら

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2匹いるのだけどわかるかなぁ
💓💓💓💓💓💓💕ラブラブ
ホッとしました。

これから夕方の薬飲みます。
間違えないように!

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梅雨

そっか、もう6月14日かぁ
なんか単調な毎日を繰り返しているのにあっという間に時が流れる。
年寄りが時の経つのを早いと感じるのは新しいことを学ばないからと本に書いてあった。
子供は毎日新しいことを学んでいるし起こるものね。

梅雨には紫陽花がよう似合う。
近所の友がアラメを炊いたよ持ってきてくれた。
我が家の玄関に似合うと花器ももってきてくれた(元生け花の先生らしい)

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紫陽花にはカタツムリか、カエルさんもよう似合う

明日は病院
7時に薬(痛み止め他)飲むと効いてくるのが9時ごろ
9時には家を出発しないといけないので
今朝は5時半に薬飲んでみた(6時でいいのだが目が覚めた)
と言ってもパソコンするくらいだから今朝は身体がらくです。
いつも座っていられなくって横になり8時(朝ドラの時間)待つのだが
さぁ~7時半ごろには薬効いてくるかなぁ
明日は雨あがるらしい(よかった)
後から追加
(ただ今7時36分、薬って大したものです効いてます。ラジオを聴きながら一寝入りしてました。)

今日は1日何しようかなぁ
やっぱ、本読もう(新しい知識だよ)

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食虫植物

昨年、六甲高山植物園で孫が寄せ植えをした食虫植物(サラセニア、モウセンゴケ、ハエトリクサ)
寄せ植えを指導してくれた先生は「ほって置いたら来年また出てきます。」と言っていた。

見事に出てきた。
サラセニアの花はこの間載せたが再度

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後ろの茶色の玉もサラセニアの花です。
秋になると種になるとか(ちょっと楽しみ)

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花の近くにどんどん育つ巨大虫捕り茎
こんな大きな口をあけて待っています。
近くに蟻が…

ハエトリクサも可愛いく

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蕾がどんな花が咲くのか〈楽しみ〉
ちゃんと虫を捕る捕獲葉(こんな名前ではない)も次から次へと育っています。

植物は元気です。
見習わなくっちゃ。

郵便局に行ってきました。
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トトサンド(魚サンド)お昼に買ってきました。
美味しかった。

朝起きた時、痛さが辛いかなぁ
ずっと飲まなかったけど痛み止め飲んでみました。
速攻、効きます。
郵便局に行けました。

明日は美容院に予約しました。
12時なので身体は落ち着いている時間です。
マスクしてそこいら辺触らないように
口に手をやらないように
気をつけようと
きれいになるよ(うれしい~~~~)

 

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これ…私

神戸新聞の朝刊

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免疫疾患の患者不安な思い
と言うほど不安ではないが…

薬を中止しようとも思わないが…

やっぱ注意しないといけないのは確かだ。
コロナウィルスが終息するか。
私の治療が終息するか。

この時期に発症したということは「静かに」と言われているようです。
発症していなかったら「感染、大丈夫」と飛び回る人です。わたし

運は私に味方している。
でも気をつけようと。

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本を読む

本はスムーズに頭に入ってくるようになった。

薬が半かけ少なくなって(今週から)午前中が辛いかなぁ
朝、7時起きるようにしている。
手が肩が脚が結構辛い。(とは言っても病院に行く前とはうんれいの差だが)
薬を早く飲みたいと思うが胃に何かをいれないと牛乳とヨーグルトを入れる
薬を飲むが速攻は効かない。
グダグダと…
(痛み止めは飲んでません。)

朝風呂に入るの日課になっている。
風呂がめちゃ気持ちいい(湯船の中で痛さがとろけていく)
髪を乾かし…きりっとしたいが…アカン

お昼頃に薬が効き始める?
お昼を食べてソファーでテレビを見るがすっきりしない。
一寝入りするとめっちゃ良好になる。
火曜日から4日間こんな感じなのです。

今からの時間、本を読めます。
本を持つ手は突っ張っているのですが寝ながら本が読めます。

理想は針仕事がしたいと思うのですが…
刺繍がめっちゃしたいです。

でも本読めますから♪

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ネット検索してスニーカー買いました。
ちょっとテンション上がります♪

掃除機かけて本を読もうと
6月、一冊読み終わりました。

おまけ
朝起きたては食欲ありませんが9時ごろになると腹が減ります。
パンをかじります。
11時半頃になると腹が減り、昼を食べます。
もうすぐ3時
甘い、美味しいお菓子が食べたいです。

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この間銀行に行った時買ってきました。
(今度生協の注文の時美味しいもたのもう。その時に具合が悪いと何もいらない
この間がそうだった、火曜日には何もこないなぁ)
美味しいもの買いに行こうと♪

カフェやレストランが載せている持ち帰り弁当も美味しそうです。
それも買いに行こうかなぁ。

コーヒーを飲めるのもめっちゃ幸せな時間です。

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受診3回目

昨日は3回目の受診
2週間経ったのですね。

関節エコー(右手と左足代表で)
診察券を機械に入れたら血液検査と尿検査も出てきた。
血液検査、きっと受診のたびに数値を見るため。
29日は呼吸器外科(肺がんの検診)で血液検査があった。
PETの薬を入れる時は針を入れる(点滴のように)
血管は丈夫だと思うが…今回は探していた。(今度は2週間後だから持ち直すだろう)

関節エコー
「初めてですか?」「はい」「べちょべちょになるのですが後でちゃんと拭きますから」
右手に丁寧にジェリーをぬりながら見る。かなり時間がかかる。
http://www.matsuyama.jrc.or.jp/rinsyo/news/wp-content/uploads/2013/03/fbe4f18813e30c8a505ec419338ca711.pdf

関節炎の鑑別診断↑ 

グローブ状態の手の時、これをしたら、めちゃ炎症だらけが映るのだろうな
「手はグローブの時に足は大根のようなときにエコーしたかったです」と私
「そうですね、そんな状態でする時もあるのですが、できなかったですね」
ぎっくり腰になってしまってと言う技師先生は感じよかったです。

受診
先日、検査したPETの画像ができているようです(1日は間に合わないかもと言われた)
肺がんの検診のためにPETを撮っているので「肺がんの再発、他の転移も認められませんと所見出てます」
呼吸器外科の医師から回答されることだが、もう聞いた!よかった!!!!
関節の炎症している箇所は赤く画像に映る(らしい)
肩、股関節(右)、足首、膝、手(だったかなぁ?)
関節エコー、「やりながら説明されたかもしれませんがこの赤く飛んでいるの炎症です。手にも足にも炎症はまだあります」
血液検査と尿検査
血栓の数値高かったのは(血栓は大丈夫だったのだが)下がっている。
いろいろ数値が平常値になりつMMP-3の高い数値(正常値17.3~59.7が792.8、
だったのが143になっていた(まだ3倍高いが)
尿検査もほとんど正常値

1週間前に調べるといった、B型肝炎のウィルスは-でB型肝炎ではない(よかった)

触診「腫れはまだあります」

♒♒♒♒♒♒♒♒♒♒♒♒
数値的に触診でも私の見解も病状はよくなっている。

薬 ブルドニン(ステロイド)を減らしていく
ステロイドとは、副腎(両方の腎臓の上端にあります)から作られる副腎皮質ホルモンの1つです。ステロイドホルモンを薬として使用すると、体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われています。副作用も多いため、注意が必要な薬です。
ステロイドホルモンはPSL換算で2.5~5mg程度が生理的に分泌されていますが、それ以上の量のPSLを長期に内服した場合、副腎皮質からのステロイドホルモンが分泌されなくなります。そのため、急に薬を飲まなくなると、体の中のステロイドホルモンが不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が見られることがあります(ステロイド離脱症候群)。自己判断で急に内服を中止しないようにしてください。

私は量は多く処方されていない(5㎎×2)
「ゆっくり減らしていく、スピードで減らすどちらがいいですか?」医師
「スピードで減らすでいいです。」私
2.5mg減らすことに(薬剤師が1錠を半分にしてくれる。夜は半分処方)
(1mgずつ減らすのだと1錠の薬をどう分けるのだろうか?と疑問に)

ケアラムと言うリウマチの薬は1日1錠飲んでいる。
このリウマチの薬、ある期間飲み続けることが決まっているようです。
今は1錠だが2錠に増えて数か月は飲むのかなぁ?

ケアラムは肝臓を悪くする副作用がある。(途中で体に合わなくなったら次の薬に移行)

そうかぁ~~~~一度治療をし始めたら簡単に終わらせられないのだ。
これからだなぁ~~~ケアラムで副作用が出ず寛解(一応治る)するといい。

♈♈♈♈♈♈♈♈♈♈
診断は「掌蹠膿疱症」(10年前に発症)

近所の整形外科のおっちゃん(医師)は

「RS30PE症候群では?」

http://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu02-3.html

確かにあてはまることが多い
これは難病指定になる。


免疫過剰攻撃にはいろいろな所見(病名)がある。
ドライアイ、ドライマウスがありますか?と最初の診察の時きかれた。
この症状があればシューグレ症候群と診断される。
一つの症状で病名は変わってくるようだ。
リウマチは血液検査でわかる。(私はリウマチではなかった)

私は掌蹠膿疱症と診断される膿疱もできている。
RS30PE症候群は速攻にステロイド剤が効くと書かれている(これも私にあてはまる)

掌蹠膿疱症は痛み止めを飲んで自然治癒していく場合も多々ある。
(私も数回繰り返しているが痛み止めとビオチンで治していた。今回のように関節がこれほど腫れたことはない)

免疫過剰攻撃(関節の骨膜を攻撃する)と言うことには違いない。
関節エコーの手には腱鞘炎がここにも、ここにもと
そうだよ、体中腱鞘炎と言う痛さって言うと通じやすいかなぁ

調べていると楽しい(長いブログになりました)

💕💕💕💕💕
私、運転しています。
今日も友達が付き合ってくれました。
夕飯に王将に寄りたかった。
美味しかった。ラーメンと餃子(写真撮るの忘れていた)

今度の診察は6月15日

薬減らしたら、昨日の痛さより今日の方が痛いです。(薬はすごいなぁ)
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家の庭の花

 

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5月に読んだ本

5月の読書メーター
読んだ本の数:1
読んだページ数:324
ナイス数:41

その鏡は嘘をつく 刑事・夏目信人 (講談社文庫)その鏡は嘘をつく 刑事・夏目信人 (講談社文庫)感想
夏目シリーズ3冊目。検事との対決がおもしろかった。子供も一つの人生だからなぁ、親のものではない。歪められた奴だから人にイチャモンをつけたい心理になる。コロナウィルス時代人間の心理が微妙なのがわかる。何が正しく、何が間違っている。自分の中で確認することが必要だろう。夏目刑事のような人がそばにいると安心するように思う。後一シリーズ読みます。薬丸岳氏もっとドロドロなものを書いているがこのシリーズはどこかホッとする。夏目効果だろう。
読了日:05月29日 著者:薬丸岳

読書メーター

苦しみました5月。
本が読めない、読みたくないいや眼中にもない。

座卓の上には本を積み上げて
4月に本屋に行って本を仕入れたけど
漫画の本だったら読めるかもと「コウノトリ」を5冊階下へ運ぶ
2冊読んだかなぁ。

この本、5月の終わりにやっと読む気力が
大事な一冊です。
友達に本を沢山送ってもらいました。
本屋で仕入れた本が残ってます。
図書館から予約本が3冊あります。と連絡が
計画立てて読もう♪

6月ですね。
隣の一年になったぼんが8時ごろ「行ってきます」って
お母さんも「行ってらっしゃい」と嬉しい声が
私、「入学おめでとうございます」と5mくらい離れて

日常が戻ってくるのは私も世の中もとっても嬉しいことです。
ただ、高齢者、弱者、私みたい病気もちは個々の責任ですね。
世間の波に浮かれないようにコロナをすり抜けすり抜け生きなければ。

本を読んでいる楽しみは安全地帯ですね。

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