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治らん…

5月18日に初めて受診してから1か月半かぁ…
3ヶ月位経ったような気分だ。

番外編の胃と大腸の結果も聞きに行った。(消化器内科)
腸は問題なしで当分検査なしでいいようです。
胃は悪いものはないが顔のシミのようなものが(ようするの加齢やなぁ)ある。
1年に1回、検査しておくといいでしょう(いやだけど予約してきた)
(大学病院の内科は22診(?)分類されている。姉が患ったALS(筋萎縮性側索硬化症 )は神経内科だ。
肺がんの時に診断した呼吸器内科(心臓疾患もここになるのかなぁ?)今受診しているリウマチ、膠原病科も内科です。
すごいなぁと思いながら担当の医師と曜日を科を照らし合せていたら面白い)

膠原病科の受診
6回目の受診
必ず血液検査と尿検査をする。
その数値をわきまえて、触診(腫れ状態医師が触って診断)もしてくれる。
その数値が芳しくない

2日間、ロキソニンを抜いた日があったがその後からだが動かんのでまた飲み始めた。

痛みが変わったように思う(骨を突き刺すような痛み)
主に手だ。
手首のでっぱてる骨、打撲傷のように時には折れた!と思うような痛み
手の甲は血管が異常に膨らむ(切れるじゃないかと思う)
指は逆に血液がいかないのか白い、冷たい。(使いだすと熱くなる)
手首から手の甲は熱をもっている。
こんな症状はあるが数値はよくなっていることを願ったのに…

治療である。
「トレムフィア(注射)をしてみましょうか?」
このトレムフィア、リウマチの薬と思っていたが(以前まで先生の説明はそうだったと?)
主は乾癬の治療薬らしい、掌蹠膿疱症にも付属している。
トレムフィア。com ネット上に発見、薬について書いてある(パンフももらっている)

リウマチと掌蹠膿疱症の悪さをする細胞?違うらしい
そこまではわかっているのならその細胞(?)を奥深く調べればどっちだかわかるやろう
と思ったがそう簡単なものでないのだろう。

私の場合、掌蹠膿疱症の伴う症状、膿疱ができていない
(以前はできた、そりゃぁすごかった手のひらと足の裏の膿疱)
で、ホンマに掌蹠膿疱症が原因なのか他の因子があるのかわからないと言ったところらしい。

悩む医師
「どうしましょうね?」ときかれても
医師よりわからない私です。

この薬、高価である。(注射です)
1回、2万とか言っていたかなぁ?(高額医療の申しこみをしなくっちゃ)
免疫過剰攻撃の病気には難病指定のもの多々ある。
掌蹠膿疱症は難病指定は入っていない(難病とは言われるが)
病名が変われば難病指定が受けられるが…

副作用として感染病の感染率は今までの薬より高くなる。

「いつまで打つのですか?」
「一生」この言葉ちょっとショックである。
「掌蹠膿疱症は自然治癒する人がいます。症状をおさまったら様子を見ながらにしましょうか」
発症して十数年、何回か関節症を繰り返している、ビオチンを飲んで(効いているのか自然治癒しているのかは?)
症状は治まっている。こんな酷いのは初めてだが…(とは言っても今までもかなりつらかった)

そんなことでやってみないとわからない。
「もうあきました」と医師に言う
この状態が嫌になったとか(いやだけど)とちょと違う、辛いというのはあまりない。
「あきた」(何もできなくなったのだが11月から)一時は本も読めなかったし、起き上がるのも大変だった。
それに比べたら日常の生活は何とかしている(のんびりしかできないので日常のことをしているとすぐ1日が終わる)
でもあきた…

プレドニアと言うステロイド剤を早くやめたい(やめないといけない)ようです。
これが画期的に効くのは確かでした。
今は朝に一錠(5mg)飲んでます。
先週までは夕に2.5mg(半錠)に減らしました。
減らしたのが朝のこわばり痛さに反映していると思います。
でも減らしていかないと人間壊れます。
今回は1.5mg減らしました(2ミリほどの小さな薬です、半錠の時は薬局で半分にしてくれます。
1mgをどうやって削るのか?先生にきいてみた、薬局でしてくれますと答えてから、ありますあります1ミリグラムの錠剤が
どんなもんかと思ったら、コーティングしてでっかくなっていた。2錠飲む(ホンマに1mgか?)0.5mg減らしたのかなぁ?)


今回から骨の薬がでました(副作用で骨が弱く、骨粗鬆が増します)
ケアラムと言うリウマチに薬は殆ど効果ないように(私判断)
リウマトレックスと言う飲み方のややこしい薬は効いているのか?ようわかりません。
先週より1週間で2錠増えました。

リウムマトレックスです。
火曜日飲む薬、今朝飲んだ(火曜日は朝、夕)
nnnnnn?足りない…
同じ薬だが水曜日分と分けて袋に入れてくれる(水曜日は朝だけ)
(薬局もいろいろ工夫してくれます。)
火曜日と水曜日の袋が取り違えている(火曜日の分が水曜日の袋に入っている)
この薬、量を間違えると大変な事になります(注意される)
大丈夫か薬局やさん。

病院まで車を運転していく
この作業が今の私には頭を解放してくれる。
今度は番外編「甲状腺の検査」久しぶりに友と一緒、はちみつやさんに寄ろうと思う。
晴れますように。
ブログを書くのも(できる作業)時間に追われないのでゆっくり、いろいろな事を調べて
結構気に入ってます♪

Dsc_6550
最近、注文できるものは全て通販(亀さんの餌も)
宅配便やさんの来る頻度高い、玄関の横にいる亀さん
宅配便の兄ちゃんの話していた。

ブログ長くなってます。
私の記録と言うことで時間のある方は読んでくれると嬉しいです(私の気持ち)

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掌蹠膿疱症」カテゴリの記事

コメント

うーん なんと言っていいかわからん。
難しい むずかしい病気やもんね。
いっていいかわからんが がんばれ わらわらさん
わたしも パソコンがんばってる・・・から。
午前中 父の病院に支払い 受信
2時4時で 宅急便来る予定

投稿: 小紋 | 2020年6月30日 (火) 15時19分

言って言って「頑張れ~」と言われると
めっちゃ頑張れる(*ノωノ)

パソコン肩こるよ
朝から高額医療の手続きについて調べて
車の見積もりきたからカーナビやその他諸々
どんなもんかと調べていた。
指先は使えるよ(痛くない)関節は曲がらんが
キーは打てる(*'▽')

車はずっとホンダ
Nワンと言うのが欲しかったのだが製造中止
Nワゴンにしようと思う。
https://www.honda.co.jp/N-WGN/
これです(色は考え中、軽のくせに高っ!予算オーバー)

投稿: 小紋さんへ | 2020年6月30日 (火) 15時43分

娘がN/なので、同じにしたかったけど、日産のセールスマンにまけて、デイズさ。警告音バチバチなるので、便利かもしれません。三回目位に、もう運転止めるといったので、買って良かった。

投稿: 小紋 | 2020年6月30日 (火) 19時48分

ホンダシリーズ
シビック(ハッチバック式)の赤→フィット→Nさん
震災の後です。免許取りに行ったのは。
よくぞ取っていた。
Nさん、沢山乗ろうと(*'▽')

投稿: 小紋さんへ | 2020年7月 1日 (水) 07時39分

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