2017.5.9 姉の納骨に行ってきました。
発病したのは５年ほどまえのことだったかなぁ。
「唾が出ないので話せないの・・・」と呂律の回らない口調で電話かけてきた。
最初は歯医者に診察に行ったようです。
そうそう、学食を食べたのです。ってことは食べることも普通でした。
（これが最後の姉との遊びになるのかなぁ。）
その翌年の９月に検査入院（大学病院にて）
血圧の薬をもらっている町医者から「一度脳を見てもらうように」と言われ、総合病院にて脳神経科の先生と巡り合ったようです。
その先生が大学病院からの派遣で来ていて、大学病院での検査入院をすすめたそうです。１週間程度だと思ったのですが、一ヶ月を要しました。
離れていることと、その頃は筆記で伝えることが多く、話すことは殆どできず、電話も無理、メールもできない姉と連絡の手段がない。
もう一人姉がいます。（病気の姉から見ると妹）がいて、その姉が病院のことをしてくれてました。何を検査しているのか全然わからず…検査結果もわからず…
退院するとき、「１％の神経伝達のしていないという結果がでました。それがＡＬＳ（ 筋萎縮性側索硬化症）と言う病気であるということかは、まだわかりません。でもその可能性もあります。」と医師に言われたそうです。
検査を受けている間、病気の姉はＡＬＳでもあるかもしれないと暗示されたと思うのですが…報告のない私にすれば、１０万人の一人の難病に姉がなるとは信じられず、きっとストレスから脳の障害を起こしていると解釈していました。病気の姉も「そうだね」と答えたと思います。（そう答えたかったのかもしれません。）
退院してスマートフォンを買いに付き合った時もよく歩きました。
大きなケーキを美味しそうに食べていましたが、その頃には液体が飲めず、頼んだコーヒーが口からこぼれていました。
総合病院で経過観察と言うことで通院、兄（長男７９歳）が医者に経過をききに同行してくれました。帰りに上京中の私も待ち合わせ、姉の好きな寿司を（小さく分けて）食べていました。多分これが大好きな寿司を食べた最後かも…
食べるものが取れなくなった頃、ＡＳＬと診断がくだりました。（兄が強く言ってくれたみたいです。）ただ、病状の進行はその人それぞれ、この状態が何年も続くかもしれないとも言われたと兄から報告受けました。
この頃からヘルパーさんが入っていました。
ヘルパーさんが入るので大掃除しに行ったのを思い出します。
ドロドロ食と言うか、トロミがあるスープ上の物が食べやすかったようです。
何もかも入れて、茶色のスープを作って、朝、昼、晩、同じも食べ、流動食の栄養缶詰も栄養補給で飲む？食べる？フリージングの仕方を教え、ミキサーを買って、一つずつ、セッティングして食卓を楽しくしようよ。と提案してみましたが、手足が動いてもだるさがあったのかなぁ…
２０１４年９月に胃瘻を自ら選びました。
胃瘻の準備（手術）するために入院、その間に外付け階段が危険（２階に住んでいました）一階で車椅子の入れる住居に引っ越しの手配を、大変だったなぁ。
新しい住居で新規一転（心機一転）と思ったのだが…
ドンドン体が動かなくなり、微熱も出て、病院へ舞い戻る。
２回ほど入退院を繰り返し、介護体制を整えたがうまくいかず…
２０１４年１０月には、もう一人の姉の近所の施設に入所
その時は、指が少し動いていた。（文字は書けたかなぁ？）
有料施設でしたが、みな親切で優しく受け入れてくれました。
コミュニケーションツールで指だけで文字を書くことができるデジタル機器を手配したり
障害者、難病、介護指定を行政に手続するのを、姉と兄が疾駆八苦していました。
指も動かなくなり、ナースブザーを頭を少し動かすと鳴るものに変える時も、手続きが大変と言ってました。そんな思いで、揃えた機器もすぐ使えなく…
ケアーマネジャーさんが文字盤使って、話ができる。コミュニケーションはそれだけになり。
上京して一人で施設を訪れる時は、私はそばで本を読んで過ごす。
胃瘻が２回、洗面、寝返り、リハビリと、１日にいろいろと介護の人が訪れるので、リズムはあったような気がします。介護ってすごいなぁと思ったものです。
そういえば、胃ろうをした頃から、テレビをみなくなり。本も読まず…
兄がＣＤを持ってきたりしていましたが興味は示さなかったです。
いろいろ問題はありましたが２０１５年３月頃まではその状態で時は流れました。
確か腸閉塞が起きたと、施設付きの医師の病院に入院。
この状態では長くないでしょうと言われ…覚悟したのですが
脱したのです。生きる力が姉にはあったようです。
でも施設に戻ったとしても、医療機器のない施設では、また入院になるのでは…
医療型施設（療養型施設）を探し、入所することになりました。
医師が変わり、対処が変わり、腸閉塞もなくなり（胃瘻の回数が多かったと言うことも影響しているようです。３回から２回へ、１回の量も減らしました）
顔の艶もよく、やせてはいるけど、張りのある肌、目の輝きも出てきたかなぁと思ったのですが、血液の癌になっていたようです。白血球が減り、一度輸血をして改善をみましたが、改善することはなかったようです。
２０１６年１１月に医師から「今、生きているのが不思議な状態です。明日亡くなってもいい状態です」と姉が言われたそうです。
その頃には意識も薄れ、いつも眠っているような状態でした。（私は会ってませんが）
２０１６年１２月２５日の明け方３時ごろ、息が途絶えたそうです。
姉は病気になってから「怒り」だけが頭に残ったようで…わがままな患者でした。
私たちに対しても、介護してくれる人に対しても、「怒り」を訴えていました。
そんな姉を醜いと見ていました。いつしか私の気持ちの中には「憎しみ」が湧きました。
亡くなった時、姉の顔を見ても…。「憎しみ」を思い出すだけでした。
時が解決したのかなぁ
姉と旅した場所、食した場所、あっこんなことがあったらこれは姉に報告しなくってわ。
これは姉に似あう服やわぁ～～～と思ったり。
姉のことを考え、思い出すことが苦痛ではなくなり始めました。
父と母、そして祖母が入っているお墓に納骨。
なんか楽しそうに笑っているような気がします。
私はひとくぎり。
姉のことをたまに思い出し、「おーい」と呼んでみることにします。
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