ひとくぎり

2017.5.9　姉の納骨に行ってきました。

発病したのは５年ほどまえのことだったかなぁ。
「唾が出ないので話せないの・・・」と呂律の回らない口調で電話かけてきた。
最初は歯医者に診察に行ったようです。

２０１３年の１０月に東京芸術大学美術館に、興福寺創建1300年記念国宝 興福寺仏頭展観覧して、不忍池まで散策しました。

そうそう、学食を食べたのです。ってことは食べることも普通でした。
（これが最後の姉との遊びになるのかなぁ。）

その翌年の９月に検査入院（大学病院にて）

血圧の薬をもらっている町医者から「一度脳を見てもらうように」と言われ、総合病院にて脳神経科の先生と巡り合ったようです。

その先生が大学病院からの派遣で来ていて、大学病院での検査入院をすすめたそうです。１週間程度だと思ったのですが、一ヶ月を要しました。

離れていることと、その頃は筆記で伝えることが多く、話すことは殆どできず、電話も無理、メールもできない姉と連絡の手段がない。

もう一人姉がいます。（病気の姉から見ると妹）がいて、その姉が病院のことをしてくれてました。何を検査しているのか全然わからず…検査結果もわからず…

退院するとき、「１％の神経伝達のしていないという結果がでました。それがＡＬＳ（ 筋萎縮性側索硬化症）と言う病気であるということかは、まだわかりません。でもその可能性もあります。」と医師に言われたそうです。
検査を受けている間、病気の姉はＡＬＳでもあるかもしれないと暗示されたと思うのですが…報告のない私にすれば、１０万人の一人の難病に姉がなるとは信じられず、きっとストレスから脳の障害を起こしていると解釈していました。病気の姉も「そうだね」と答えたと思います。（そう答えたかったのかもしれません。）

退院してスマートフォンを買いに付き合った時もよく歩きました。
大きなケーキを美味しそうに食べていましたが、その頃には液体が飲めず、頼んだコーヒーが口からこぼれていました。

総合病院で経過観察と言うことで通院、兄（長男７９歳）が医者に経過をききに同行してくれました。帰りに上京中の私も待ち合わせ、姉の好きな寿司を（小さく分けて）食べていました。多分これが大好きな寿司を食べた最後かも…

食べるものが取れなくなった頃、ＡＳＬと診断がくだりました。（兄が強く言ってくれたみたいです。）ただ、病状の進行はその人それぞれ、この状態が何年も続くかもしれないとも言われたと兄から報告受けました。

この頃からヘルパーさんが入っていました。
ヘルパーさんが入るので大掃除しに行ったのを思い出します。

ドロドロ食と言うか、トロミがあるスープ上の物が食べやすかったようです。
何もかも入れて、茶色のスープを作って、朝、昼、晩、同じも食べ、流動食の栄養缶詰も栄養補給で飲む？食べる？フリージングの仕方を教え、ミキサーを買って、一つずつ、セッティングして食卓を楽しくしようよ。と提案してみましたが、手足が動いてもだるさがあったのかなぁ…
２０１４年９月に胃瘻を自ら選びました。

胃瘻の準備（手術）するために入院、その間に外付け階段が危険（２階に住んでいました）一階で車椅子の入れる住居に引っ越しの手配を、大変だったなぁ。

新しい住居で新規一転（心機一転）と思ったのだが…
ドンドン体が動かなくなり、微熱も出て、病院へ舞い戻る。
２回ほど入退院を繰り返し、介護体制を整えたがうまくいかず…

２０１４年１０月には、もう一人の姉の近所の施設に入所
その時は、指が少し動いていた。（文字は書けたかなぁ？）

有料施設でしたが、みな親切で優しく受け入れてくれました。

コミュニケーションツールで指だけで文字を書くことができるデジタル機器を手配したり

障害者、難病、介護指定を行政に手続するのを、姉と兄が疾駆八苦していました。
指も動かなくなり、ナースブザーを頭を少し動かすと鳴るものに変える時も、手続きが大変と言ってました。そんな思いで、揃えた機器もすぐ使えなく…
ケアーマネジャーさんが文字盤使って、話ができる。コミュニケーションはそれだけになり。
上京して一人で施設を訪れる時は、私はそばで本を読んで過ごす。
胃瘻が２回、洗面、寝返り、リハビリと、１日にいろいろと介護の人が訪れるので、リズムはあったような気がします。介護ってすごいなぁと思ったものです。

そういえば、胃ろうをした頃から、テレビをみなくなり。本も読まず…
兄がＣＤを持ってきたりしていましたが興味は示さなかったです。

いろいろ問題はありましたが２０１５年３月頃まではその状態で時は流れました。
確か腸閉塞が起きたと、施設付きの医師の病院に入院。
この状態では長くないでしょうと言われ…覚悟したのですが
脱したのです。生きる力が姉にはあったようです。

でも施設に戻ったとしても、医療機器のない施設では、また入院になるのでは…
医療型施設（療養型施設）を探し、入所することになりました。

医師が変わり、対処が変わり、腸閉塞もなくなり（胃瘻の回数が多かったと言うことも影響しているようです。３回から２回へ、１回の量も減らしました）

顔の艶もよく、やせてはいるけど、張りのある肌、目の輝きも出てきたかなぁと思ったのですが、血液の癌になっていたようです。白血球が減り、一度輸血をして改善をみましたが、改善することはなかったようです。

２０１６年１１月に医師から「今、生きているのが不思議な状態です。明日亡くなってもいい状態です」と姉が言われたそうです。
その頃には意識も薄れ、いつも眠っているような状態でした。（私は会ってませんが）

２０１６年１２月２５日の明け方３時ごろ、息が途絶えたそうです。

姉は病気になってから「怒り」だけが頭に残ったようで…わがままな患者でした。
私たちに対しても、介護してくれる人に対しても、「怒り」を訴えていました。
そんな姉を醜いと見ていました。いつしか私の気持ちの中には「憎しみ」が湧きました。
亡くなった時、姉の顔を見ても…。「憎しみ」を思い出すだけでした。

時が解決したのかなぁ
姉と旅した場所、食した場所、あっこんなことがあったらこれは姉に報告しなくってわ。
これは姉に似あう服やわぁ～～～と思ったり。
姉のことを考え、思い出すことが苦痛ではなくなり始めました。

父と母、そして祖母が入っているお墓に納骨。
なんか楽しそうに笑っているような気がします。

私はひとくぎり。
姉のことをたまに思い出し、「おーい」と呼んでみることにします。

中止

今日は京都を散策しているはず…宿泊はウエスティン京都に
昼は丸太十ニ段家に、二条城か仁和寺に回ろうかなぁ。

ホテルにチェックインして、南禅寺に金地院のお庭に
明日は河井寛次郎館に、そして京都国立博物館「海北友松」を観に行く。
移動の地図も全部印刷して準備万端。

そして、わが家に
誰が？
東京の姉が。

次の日は淡路島に、昼をウエスティン淡路に予約して
夜は有馬温泉に一泊、これも予約して…

昨日の夕方「熱があるけど頑張って下げて明日は行くけど、そのまま帰ろう」

とLINEが入る。
え～～～～と思いながら、熱があったら愉しくない。

中止、延期しよう～～～と

全部「キャンセル」の連絡をする。

キャンセル料金は発生せず
まぁ～～～いいか。

今日はめちゃいい天気です。

一人で有馬温泉へ（京都散策のつもりで）

山桜

しだれ桜

あぁぁぁ本番の時にもきました。
２週間ほど前かなぁ

川沿いのソメイヨシノかなぁ。

姉はインフルエンザですって。
肝心な時に熱、子どもみたいやなぁ。

私は金毘羅歌舞伎に行きました。

めちゃよかったです。
江戸時代にタイムスリップしたような気分で♪

なんだかんだ、遊びの整理ができてないので
中止になってよかったかも
計画経てるのも楽しかったです。

また仕切り直しで遊びます。

２月終わるよ。

何も書かないうちに２月が終わってしまいます。

とは言っても２月はいろいろなことしました。
まずは沖縄行き

最後、空港で食べたゴーヤのサンドイッチ
走った、走った。車で
今回は婆さん（７３歳）友達の運転手かなぁ。
楽しかったです。
２時間で沖縄、暖かい。
毎年、行きたいと思います。

ヨガの会食会
点訳サークルの引退ちゃうなぁ卒業です。

あゆみ教室の勉強会

後、兵庫県立美術館へ

友の会に入会、楽しみ。

「この世界の片隅に」の映画も見ました。
「人生フルーツ」の映画見に行ったら、映画館お休みで変更。

「人生フルーツ」も再上映（私も見に行きます。）
「この世界の片隅に」も再上映
２作ともいい映画です。見て下さい。

たくさん楽しいことして、たくさん美味しいもの食べた２月です。

３月は春休みなったら、孫たち迎えに行って遊びます♪
（いや、また、まとめてブログ書きかなぁ）

めちゃ、元気です(*'▽')

人生

おめでとうございます。

昨年の２５日にALS（筋萎縮性側索硬化症）

になっていた姉が亡くなりました。

発病して４年間、いろいろな事がありました。

私としてもいろいろな事を学びました。

「人生って不思議なものですね」

「これから人生、大事に生きることにします。」

バタバタとあけた新年です。

ブックオフで２０％引き

手に入れました。

人生、楽しむこと大事です。

２０１７年、どう生きようかなぁ？
デザインするのが楽しみです。

今年もよろしくお願い致します。

後ろ美人

昨日は美容室へ
美容師さんとは8年位の付き合いかなぁ
友達に紹介してもらった美容室

主なことをしてくれるのは店長さん、彼女だけ。
いつからか「お任せ」と言う感じに。

似合った髪型を探してくれます。

で、今回も「お任せ」
鏡の前に座ると「いい感じですね」（今の髪型）

カットが上手なので伸びてきても、いい感じになっていくのです。
が、2か月すると白髪が目立ち始める。

「サイドはそのままで、後ろをちょっとだけ切ろうかなぁ」と彼女
結構、私が考えていることを言い当てます。

もし、考えていなかったことでも、冒険でそれも楽しみです。
「メッシュを入れたいなぁ」とこれは私の提案

「いいと思います。」と彼女

で、できあがった髪
「めっちゃいいです。すごいきれいです」と彼女
いつも誉めてくれるのですが

今回はバック姿をめちゃ誉める。

いや違う、誉めているというよりか自分のカットにめっちゃ満足している。

めっちゃテンションが上がってる。

「そこの白い壁に立ってくれます。ほらきれい、めっちゃいい」

「写真撮っていいですか？」（後ろですから）
「インスタに載せていいですか？」

ホンマやぁ～～～。
後ろ美人と言うことで「よろしくです。」

涼しい風が

娘一家が帰って、自分の時間を取り戻したかなぁと感じていた。

２６日からデカ孫がやって来ると言っていた。
一人できたら、どう迎えようかと…

いやいや、嫁さんと二人でやってきた。

一か月ほど休んでいた、点訳サークルは当番で

朝８時半から弁当もちで出かける。
まぁ仕事半ばで、帰らせてもらう。

美味しい肉屋の餃子と骨付きから揚げ（揚げるだけ、焼くだけ）
さぁ～～どの位買うべきか？？？

いつもの３倍買ってみた。

高校２年生のデカ孫、ほとんど一人で食べた。

すごいなぁ～～この時期の食欲
気持ちいいです。

土曜日は息子とも、待ち合わせて甲子園にナイターへ

昨年は息子と二人で帰ってきて、やはり甲子園に行った。
１年ぶりの甲子園
「虎巻き」タイガースカラーである。
応援むなしく…負けた！

でぇ～～～本日慌ただしく帰って行った。

嫁さんは面白い

土曜日も、帰る今日も、一人で有馬温泉に入浴しに行く。
行きは車で送っていくが、帰りはちゃんとバスに乗って帰って来る。
息子とデカ孫は昨年と同様「ゴロゴロ」する。
お昼頃起きてきて、ものすごく食べる。（嫁さんは風呂へ行っている）
食べさせる前に、いつも買い物に出かける。
夕飯作りは１日だけ（助かった）

娘一家のように１週間もいられたら、食費もすごいものに
私の体力もなくなるだろうなぁ。

デカ孫、３年生の時に出会って、図体は倍に大きくなりました。
精神も大人になっていってます。
あっ、血がつながっていないのに、息子に似てきています。

８年間、息子パパを見ていると、やることが似てくるのでしょうか。

息子も嫁さんと話しすより、息子と会話することの方が多そうです。

最寄りの駅まで送って、お嫁さんが挨拶し、デカ孫が嬉しそうな顔で別れを言い
息子は何も言わずに、ちょっと寂しそうな顔をした、ように見えた。
そうだよね。後,何回会えることか・・・と私も考える。

昨夜から秋風が吹き始めました。

夏休み

迎えに行って、孫たちだけで1週間
娘母ちゃんたちが来て1週間
孫たちは昨日帰って行きました。

娘母ちゃんたちがいない方が

まぁ～、私ペースで、できるのでやりやすいです。

なんて言っても、娘母ちゃんたちが来た夜はゆっくり眠れました。
孫たちは二人で、婆さんとは別の部屋で寝てくれます。
でも、ちょっと気配が気になるのかなぁ（私）
タオルケットかけても、運動場のように転げまわって
タオルケットはどこへやら～～～

何もかけるのをやめたのですが…

明け方寒くなるのですよね。（起きて行くのも、面倒かなぁ）
寝ている布団をたたみにいったら、肌掛けが？

「かけたの？」「うん寒かったから」
ちゃんと、横に置いてあったものをかけたようです。

さぁ～～～これからどう成長していくのでしょう。
そして、婆ちゃんとは、どう付き合ってくれるのでしょう。

私の夏休みも終わったのか？
これから、始まるのか？

オリンピックをゆっくり見られるようになりました。
点訳の宿題もたくさん残っています。

あ～～～できれば、遊びたいのだが婆ちゃんも

おまけ(従兄のコメント欄から借用）

従兄の家の猫たち
孫たちも連れて行きましたが、病気の年長さんに会っただけです。

やっと。

眼鏡ができてきました。

これは老眼鏡です。
本を読むと専念するときには、これです。
眼鏡屋さんで「100円の方がよく見えるかもしれません」と私
「いいえ、こちらの方がよく見えます。」と眼鏡屋さん
その時は、そうかなぁ？と思ったのですが
眼鏡屋さんの自信を持った答えに（そうなんだ）と納得した気持ちがありました。
見事にそうでした。フレームもめちゃ好きで、文学女子になった気分で。

遠近両用の眼鏡も作りました。
これをかけると、１．２まで見えます。(裸眼は0.6位かなぁ）
電車の中で移動中はこちらで本も読めます。

前に作ったサングラスにも（上の写真に載ってます）遠近のレンズを
こちらでも本を読めます。
車も運転しやすくなりました。

眼鏡を作るのに「本を読む」が中心になっているのを気がつきました。
あっ、テレビもよく見えるようになりました。
乱視があるので、裸眼は見えていてもピントが合いにくいです。

さぁ～～～やっと、スタートラインに立ちました。
何をしようかなぁ♪

点訳もやっと開始しました。

あゆみ教室も開始です。

昨日は調理実習
夏ご飯ですね。
うどんのつゆがいろいろあるらしいです。（一人用になって）
私はゆず風味にしました。
豚しゃぶのサラダを添えて（めちゃ沢山！）
スイカは一人分ではないです。
トウモロコシ、野菜たちは、ボランティアさんの家で取れたもの
「おいしかったです」(*'▽')

さぁ～～～今日は月曜日、何を始めようかなぁ♪

続きを読む "やっと。"

眼鏡

視力が微妙です。
裸眼では０．８位まで見えるかなぁ。（１週間に一度検眼してくれます。）

近視と乱視のレンズをいれると１．２から１．５の視力はでます。

手元は見えにくいので１００円で老眼鏡を買ってきました。(医師がそれでいいと）

パソコンは何もなくともよく見えます。
視力が一定するのは(人に寄って違う）３～４か月とか言われます。
てぇ～～ことで眼鏡を作るのは、まだかなぁ…
車は前よりよく見えるので運転しています。

新しい眼鏡を作るなら、鯖江のフレームがいいかなぁと思っていました。

この間、大阪に出た時、見るだけと「金子眼鏡」をのぞきました。
素敵！いい感じのフレームばかりです。

でぇ～～

サングラス(度なし）を買ってきました。
念願の丸メガネ、フレームの厚め。
度が入らないとレンズは４０００円弱で購入できます。
眩しさを感じていたので、調度よかったです。

手前にあるのが１０８円の老眼鏡です。
この眼鏡をフル回転しています。
スマホ、本、新聞は裸眼でも見えるかなぁ

もう少しこの状態で生活です。
いずれは古いフレームで老眼鏡を作ろうと思うのですが
行方不明です…
すねて、どこかに雲隠れ…かなぁ。

眼鏡をかけないから、らくでしょう。と言われますが
私は眼鏡があった方が落ち着きます。

新しい生活をしているようでいい感じです。
埃がゴミが…汚い家に生活していたのだなぁと反省する毎日でもあります。

色

車の運転ができないので、テクテク30分最寄りの駅まで歩いています。

1週間前の片目の手術終わり、色が変わりました。

ナナホシテントウの赤に吃驚して
私の眼には素晴らしい赤と映るのですが
みんなの眼には以前から素晴らしい赤が見えているのかなぁ

運転席の左側にキャラクター座っている。
この景色、座席に座っていて気がつくことはなかった。

そして今日。
初めて両目になりました。

見よ！この青い空。
電線を避けたら、海にも見える。

この木のってっぺんに、いるのです。
ジーと鳴くのだったかなぁ
確かに「ホオジロ」です。
すごい！

赤い葉の中に白い蜘蛛
5ｍｍほどだと
歩いていて、これが発見できる。
すごい！

道を歩くのが愉しみです。
30分、私、歩くのは早いので20分ちょっとでつくはずなのに
こんなにウロウロしていたら…乗り遅れます。

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