掌蹠膿疱症

掌蹠膿疱症のこと

治らん…

5月18日に初めて受診してから1か月半かぁ…
3ヶ月位経ったような気分だ。

番外編の胃と大腸の結果も聞きに行った。(消化器内科)
腸は問題なしで当分検査なしでいいようです。
胃は悪いものはないが顔のシミのようなものが(ようするの加齢やなぁ)ある。
1年に1回、検査しておくといいでしょう(いやだけど予約してきた)
(大学病院の内科は22診(?)分類されている。姉が患ったALS(筋萎縮性側索硬化症 )は神経内科だ。
肺がんの時に診断した呼吸器内科(心臓疾患もここになるのかなぁ?)今受診しているリウマチ、膠原病科も内科です。
すごいなぁと思いながら担当の医師と曜日を科を照らし合せていたら面白い)

膠原病科の受診
6回目の受診
必ず血液検査と尿検査をする。
その数値をわきまえて、触診(腫れ状態医師が触って診断)もしてくれる。
その数値が芳しくない

2日間、ロキソニンを抜いた日があったがその後からだが動かんのでまた飲み始めた。

痛みが変わったように思う(骨を突き刺すような痛み)
主に手だ。
手首のでっぱてる骨、打撲傷のように時には折れた!と思うような痛み
手の甲は血管が異常に膨らむ(切れるじゃないかと思う)
指は逆に血液がいかないのか白い、冷たい。(使いだすと熱くなる)
手首から手の甲は熱をもっている。
こんな症状はあるが数値はよくなっていることを願ったのに…

治療である。
「トレムフィア(注射)をしてみましょうか?」
このトレムフィア、リウマチの薬と思っていたが(以前まで先生の説明はそうだったと?)
主は乾癬の治療薬らしい、掌蹠膿疱症にも付属している。
トレムフィア。com ネット上に発見、薬について書いてある(パンフももらっている)

リウマチと掌蹠膿疱症の悪さをする細胞?違うらしい
そこまではわかっているのならその細胞(?)を奥深く調べればどっちだかわかるやろう
と思ったがそう簡単なものでないのだろう。

私の場合、掌蹠膿疱症の伴う症状、膿疱ができていない
(以前はできた、そりゃぁすごかった手のひらと足の裏の膿疱)
で、ホンマに掌蹠膿疱症が原因なのか他の因子があるのかわからないと言ったところらしい。

悩む医師
「どうしましょうね?」ときかれても
医師よりわからない私です。

この薬、高価である。(注射です)
1回、2万とか言っていたかなぁ?(高額医療の申しこみをしなくっちゃ)
免疫過剰攻撃の病気には難病指定のもの多々ある。
掌蹠膿疱症は難病指定は入っていない(難病とは言われるが)
病名が変われば難病指定が受けられるが…

副作用として感染病の感染率は今までの薬より高くなる。

「いつまで打つのですか?」
「一生」この言葉ちょっとショックである。
「掌蹠膿疱症は自然治癒する人がいます。症状をおさまったら様子を見ながらにしましょうか」
発症して十数年、何回か関節症を繰り返している、ビオチンを飲んで(効いているのか自然治癒しているのかは?)
症状は治まっている。こんな酷いのは初めてだが…(とは言っても今までもかなりつらかった)

そんなことでやってみないとわからない。
「もうあきました」と医師に言う
この状態が嫌になったとか(いやだけど)とちょと違う、辛いというのはあまりない。
「あきた」(何もできなくなったのだが11月から)一時は本も読めなかったし、起き上がるのも大変だった。
それに比べたら日常の生活は何とかしている(のんびりしかできないので日常のことをしているとすぐ1日が終わる)
でもあきた…

プレドニアと言うステロイド剤を早くやめたい(やめないといけない)ようです。
これが画期的に効くのは確かでした。
今は朝に一錠(5mg)飲んでます。
先週までは夕に2.5mg(半錠)に減らしました。
減らしたのが朝のこわばり痛さに反映していると思います。
でも減らしていかないと人間壊れます。
今回は1.5mg減らしました(2ミリほどの小さな薬です、半錠の時は薬局で半分にしてくれます。
1mgをどうやって削るのか?先生にきいてみた、薬局でしてくれますと答えてから、ありますあります1ミリグラムの錠剤が
どんなもんかと思ったら、コーティングしてでっかくなっていた。2錠飲む(ホンマに1mgか?)0.5mg減らしたのかなぁ?)


今回から骨の薬がでました(副作用で骨が弱く、骨粗鬆が増します)
ケアラムと言うリウマチに薬は殆ど効果ないように(私判断)
リウマトレックスと言う飲み方のややこしい薬は効いているのか?ようわかりません。
先週より1週間で2錠増えました。

リウムマトレックスです。
火曜日飲む薬、今朝飲んだ(火曜日は朝、夕)
nnnnnn?足りない…
同じ薬だが水曜日分と分けて袋に入れてくれる(水曜日は朝だけ)
(薬局もいろいろ工夫してくれます。)
火曜日と水曜日の袋が取り違えている(火曜日の分が水曜日の袋に入っている)
この薬、量を間違えると大変な事になります(注意される)
大丈夫か薬局やさん。

病院まで車を運転していく
この作業が今の私には頭を解放してくれる。
今度は番外編「甲状腺の検査」久しぶりに友と一緒、はちみつやさんに寄ろうと思う。
晴れますように。
ブログを書くのも(できる作業)時間に追われないのでゆっくり、いろいろな事を調べて
結構気に入ってます♪

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最近、注文できるものは全て通販(亀さんの餌も)
宅配便やさんの来る頻度高い、玄関の横にいる亀さん
宅配便の兄ちゃんの話していた。

ブログ長くなってます。
私の記録と言うことで時間のある方は読んでくれると嬉しいです(私の気持ち)

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1日がかり

昨日は番外編、大腸の検査

これも初です。
やりたくないと思っていた検査
前日に下剤を2粒飲む

もちろん朝食は抜き、コーヒ飲みてぃ

朝、7時半2リットルの液体下剤の用意
検査5時間前から飲み始めるとのこと
8時ちょっと前から飲む、1リットルを1時間かけてゆっくり飲めと
水分はどれだけでも飲める(特技かも)いや、ビールの大ジョッキーで訓練したせいか?
ゆっくり飲むのがいかん…
アナフィラキシー を起こす可能性があるのでゆっくり飲むだと思う。
朝ドラ見ながら飲む。
その後もずっとテレビを見ながら飲む。
9時ちょっと前1リットル飲み終わる。
30分かけて水を500ミリリットル飲む(ゆっくりのめん、ゴクゴクと飲む)
え~~~トイレ行きとうならない…
新聞読んだりパソコンしたりで何とか最初の1回が…
透明にならないといかんらしい…(ここで済む人もいるようだ)
私は続行…500ミリリットルを30分かけて水を250ミリリットル
これでもアカン…
もう飲みたくない…
11時半に出るのにもう10時過ぎ支度もしないと…
なんかあせる…
薬をゴクと飲むと行ける…そこから数十回…透明になる。
疲れた…もう検査すんだような気分

1時から検査
胃カメラと同じところ
検査着に着替える。
ブルマーのようなパンツは後ろがあいている(使い捨てです)
麻酔を希望だが
ちっとも眠くない…
途中までカメラが入って、めちゃ痛い(どんな痛みとは表現しにくい)
痛いことは医師にも通じるようだ「痛いですね」と言われる。
看護師さんが肩をそっと抑えてくれる(その手が温かい、優しい)
でも痛い…もうやめようよ。
「機器を変えよう・・・」と医師が言う。
変えても痛いが…終わりそうもない。
医師と誰かが日常のことを話し始めた。
そっか、まぁ順調にいっているということかなぁ
でも早く終わるといい…
「S字結腸がめちゃ長いです。普通のひとの3倍はあります、
便秘になりやすいですよね。ポリープはなかったです。」
(人体解剖図(好きです身体のこと)を見た、S字結腸は直腸の入るカーブをしている腸
グルっと大腸全部カメラで見たのかなぁ。医学ってすごいね)

その後30分簡易椅子で休む
そこから寝たzzzzz麻酔きいてきた?

終わった\(^o^)/

途中、夕飯の弁当買って、ヒロタのシュークリーム買って我が家に戻る
牛乳飲んで、コーヒー作ってヒロタのシュークリーム食べる。
カスタード2個、チョコレート2個のつもりが

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これだけしか残っていない。

その後、風呂に入って(気持ちよかった)

その後、夕飯(弁当)

1日があっという間ではない…
充実した1日でした。
「疲れた・・・」

今朝からロキソニン(痛み止めやめました)
手と言うか指の腫れ、こわばりはある。
手首も痛いかなぁ
肩の首とか足とかロキソニン飲まなくっても何とかなるかなぁ

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検査番外編

関節に免疫過剰攻撃を起こす要因として胃、腸の腫瘍がある場合がある。
とか、医者のマニュアルに書いてあるようです。

で、胃カメラの検査をして下さいと言われた。
〈まぁ~~~どう考えても美味しく食べることができている。熱が続いたときは食欲は落ちたが、ありえないように思う)

初胃カメラ
前日の21時まで食事を済ますこと
水、茶は飲んでいい。

夕飯はボリューミーなとんかつ(大根おろしでポン酢で食べる)うまかった。
朝食ができないのが辛い…腹減った、コーヒー飲みたい。

10時からの検査
新型コロナウィルスの問診が検温もする。
血圧も測った(これが緊張しているようだめっちゃ高い)
喉の中を洗浄する薬だったかなぁ小さなコップにチョコと入っているのを飲む(まずい)
検査着には着替えず、着て行った服のまま検査
検査室も小さいし雑然としている。
技師の子かなあ「頑張りましょう」と励ましてくれる。
喉の麻酔で4分間口の中に入れて置いて(飲みたくなったらどうすると思いながら4分経った)
鎮痛剤を使うどうかは自分で決める(車の運転ができない)使うことにする(同意書も書く)
点滴で入れていく(麻酔)眠くなりますから寝ている間すみます。
「ホンマですか?寝ている間に」「いえいえ、ウトウトかも…」
口にジョウロのようなものがつけられる
「麻酔を少し入れます」(眠くなる、眠くなれと思うがちっとも)
眼は閉じていたので(本当は映像が見たいのだが、結果の時見せてくれるのかなぁ)なんだかわからんがちっとも眠くならない。
ホースじゃなっったカメラが入っていくのもわかるし、たまに痛いし、おぇーとなるし(すみませんと誤ってくれるが)
「もう少しですよ」と言われて、そんなに記憶がないということは麻酔きいていたのかなぁ。
車椅子に乗せて休憩する簡易椅子まで連れてってくれるが自分でちゃんと座った思う
40分間休憩して、無罪放免。

これコロナ保菌者だったら大変だよね。
みんなに感染しまくりだよ(検査室も使えない)

1時間経って喉が大丈夫だったら食べていいと言われる。
家に帰って、牛乳飲んでヨーグルト食べて、パン食べて、コーヒーたっぷり飲んだ(幸せ)

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その日の夕焼け
きれいだった。

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2週間ぶりに診察してきました。
ステロイド剤を減らした2週間前、朝の痛さはちょっとしんどいです。
血液検査、尿検査を診察の前にします。
結果、血液検査の炎症数値は2週間より上がっています。

で、…先生は考える。
「ケアラム」と言うリウマチの薬が思ったより効かない。
ステロイド剤は徐々に減らしたい…
「次に試そうと思った。リウムトレックス(これもリウマチの薬)を使ってみましょう」

リウマチの薬
1がだめなら2にする。その時に1はやめると思っていたのですが
そうではないのです。どんどんプラスされていきます。
プラスされるごとに副作用のリスクも大きくなっていく

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プラスされた薬は火曜日と水曜日だけ飲む
それも火曜日は朝2錠、夕1錠。水曜日は朝だけ1錠(火曜日と水曜日に薬袋分かれてます。薬一つに日付を書くカードがついています。)
この薬の副作用を補うために葉酸の薬をこれは木曜日の朝に飲みます(そうだったかなぁ?)

今まで飲んでいたケアラム(リウマチの薬)は夕方の1錠
今までは朝飲んでいました。ロキソニンの役割をするといわれたのですが
痛みは昼過ぎまであるので朝ロキソニンを飲むことに(私が)決めました。
できればロキソニンといっしょに飲んで欲しくないようで夕に飲むことに(先生)決めました。
ロキソニンは朝飲みます。

ステロイド剤は夕方に半錠飲んでいたのを減らしたかったようですが
数値を見て無理と判断したようです。

こんな感じで朝夕の飲むものも違えば、曜日を寄っても違う。
「今度から飲む薬は間違えたら確実に副作用がでます。間違えて毎日飲んだら大変です」
いとも簡単に先生は言っていました。

今日の朝から薬は変わりましたが痛さはあまり変わらないかなぁ。

病院は人がいっぱいでした。
そうか~~~これが当たり前
いかに受診者少なかった(病院は赤字だとよくわかる)
でも病人も多い(私もだけど)

三つの科を受診した。二つまではうまくいったが
最後、リウマチ科は待つこと2時間
友達が送ってくれた文庫本を持ってきた。
ページをめくるがどうもアカン…疲れた…
でも、本を持っていることが精神を落ち着かせる。

9時に家を出て薬を貰ったら2時半
腹減った…このまま家に帰ろうかと思ったが…
アカンアカン栄養付けないと病院内のドトールでアイスコーヒとホットドックを買って
車の中でかぶりつく!「うまかった!」

我が家の駐車場に車を停めたら

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2匹いるのだけどわかるかなぁ
💓💓💓💓💓💓💕ラブラブ
ホッとしました。

これから夕方の薬飲みます。
間違えないように!

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これ…私

神戸新聞の朝刊

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免疫疾患の患者不安な思い
と言うほど不安ではないが…

薬を中止しようとも思わないが…

やっぱ注意しないといけないのは確かだ。
コロナウィルスが終息するか。
私の治療が終息するか。

この時期に発症したということは「静かに」と言われているようです。
発症していなかったら「感染、大丈夫」と飛び回る人です。わたし

運は私に味方している。
でも気をつけようと。

続きを読む "これ…私"

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受診3回目

昨日は3回目の受診
2週間経ったのですね。

関節エコー(右手と左足代表で)
診察券を機械に入れたら血液検査と尿検査も出てきた。
血液検査、きっと受診のたびに数値を見るため。
29日は呼吸器外科(肺がんの検診)で血液検査があった。
PETの薬を入れる時は針を入れる(点滴のように)
血管は丈夫だと思うが…今回は探していた。(今度は2週間後だから持ち直すだろう)

関節エコー
「初めてですか?」「はい」「べちょべちょになるのですが後でちゃんと拭きますから」
右手に丁寧にジェリーをぬりながら見る。かなり時間がかかる。
http://www.matsuyama.jrc.or.jp/rinsyo/news/wp-content/uploads/2013/03/fbe4f18813e30c8a505ec419338ca711.pdf

関節炎の鑑別診断↑ 

グローブ状態の手の時、これをしたら、めちゃ炎症だらけが映るのだろうな
「手はグローブの時に足は大根のようなときにエコーしたかったです」と私
「そうですね、そんな状態でする時もあるのですが、できなかったですね」
ぎっくり腰になってしまってと言う技師先生は感じよかったです。

受診
先日、検査したPETの画像ができているようです(1日は間に合わないかもと言われた)
肺がんの検診のためにPETを撮っているので「肺がんの再発、他の転移も認められませんと所見出てます」
呼吸器外科の医師から回答されることだが、もう聞いた!よかった!!!!
関節の炎症している箇所は赤く画像に映る(らしい)
肩、股関節(右)、足首、膝、手(だったかなぁ?)
関節エコー、「やりながら説明されたかもしれませんがこの赤く飛んでいるの炎症です。手にも足にも炎症はまだあります」
血液検査と尿検査
血栓の数値高かったのは(血栓は大丈夫だったのだが)下がっている。
いろいろ数値が平常値になりつMMP-3の高い数値(正常値17.3~59.7が792.8、
だったのが143になっていた(まだ3倍高いが)
尿検査もほとんど正常値

1週間前に調べるといった、B型肝炎のウィルスは-でB型肝炎ではない(よかった)

触診「腫れはまだあります」

♒♒♒♒♒♒♒♒♒♒♒♒
数値的に触診でも私の見解も病状はよくなっている。

薬 ブルドニン(ステロイド)を減らしていく
ステロイドとは、副腎(両方の腎臓の上端にあります)から作られる副腎皮質ホルモンの1つです。ステロイドホルモンを薬として使用すると、体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われています。副作用も多いため、注意が必要な薬です。
ステロイドホルモンはPSL換算で2.5~5mg程度が生理的に分泌されていますが、それ以上の量のPSLを長期に内服した場合、副腎皮質からのステロイドホルモンが分泌されなくなります。そのため、急に薬を飲まなくなると、体の中のステロイドホルモンが不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が見られることがあります(ステロイド離脱症候群)。自己判断で急に内服を中止しないようにしてください。

私は量は多く処方されていない(5㎎×2)
「ゆっくり減らしていく、スピードで減らすどちらがいいですか?」医師
「スピードで減らすでいいです。」私
2.5mg減らすことに(薬剤師が1錠を半分にしてくれる。夜は半分処方)
(1mgずつ減らすのだと1錠の薬をどう分けるのだろうか?と疑問に)

ケアラムと言うリウマチの薬は1日1錠飲んでいる。
このリウマチの薬、ある期間飲み続けることが決まっているようです。
今は1錠だが2錠に増えて数か月は飲むのかなぁ?

ケアラムは肝臓を悪くする副作用がある。(途中で体に合わなくなったら次の薬に移行)

そうかぁ~~~~一度治療をし始めたら簡単に終わらせられないのだ。
これからだなぁ~~~ケアラムで副作用が出ず寛解(一応治る)するといい。

♈♈♈♈♈♈♈♈♈♈
診断は「掌蹠膿疱症」(10年前に発症)

近所の整形外科のおっちゃん(医師)は

「RS30PE症候群では?」

http://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu02-3.html

確かにあてはまることが多い
これは難病指定になる。


免疫過剰攻撃にはいろいろな所見(病名)がある。
ドライアイ、ドライマウスがありますか?と最初の診察の時きかれた。
この症状があればシューグレ症候群と診断される。
一つの症状で病名は変わってくるようだ。
リウマチは血液検査でわかる。(私はリウマチではなかった)

私は掌蹠膿疱症と診断される膿疱もできている。
RS30PE症候群は速攻にステロイド剤が効くと書かれている(これも私にあてはまる)

掌蹠膿疱症は痛み止めを飲んで自然治癒していく場合も多々ある。
(私も数回繰り返しているが痛み止めとビオチンで治していた。今回のように関節がこれほど腫れたことはない)

免疫過剰攻撃(関節の骨膜を攻撃する)と言うことには違いない。
関節エコーの手には腱鞘炎がここにも、ここにもと
そうだよ、体中腱鞘炎と言う痛さって言うと通じやすいかなぁ

調べていると楽しい(長いブログになりました)

💕💕💕💕💕
私、運転しています。
今日も友達が付き合ってくれました。
夕飯に王将に寄りたかった。
美味しかった。ラーメンと餃子(写真撮るの忘れていた)

今度の診察は6月15日

薬減らしたら、昨日の痛さより今日の方が痛いです。(薬はすごいなぁ)
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家の庭の花

 

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経過

2週間前は痛さの中にもがき苦しんでいたのだ。
医学は症状を柔らいでくれることを確認した。

1週間目から処方している「ケアラム」リウマチの薬で開発された。
ロキソニンの成分に似ている、痛み止めの役割をするかもしれませんと医師
(私の記憶が定かではないかもしれません。私の主観として読んでください)

1日1回、朝食後に飲む。
朝、身体はこわばり、痛みが走る、手首は手は熱をもって痛さを感じる
(とは言っても2週間前よりも100倍くらいらくです。痛さが耐えられなくなって痛み止め必死に飲む日々でした)
痛み止め飲まずに朝食後、ケアラム、ブレドニア(ステロイド)、胃の薬を、飲む

朝風呂に入りサッパリ(足腰が動かなかったがかなり動く。)
湯船に浸かると痛みがすーと抜けるよう「気持ちいい」。
数時間経つと薬が効いてくるのか、身体が軽くなる。
痛み止めは1日飲まなかった。
夜はちょっと身体がこわばり、痛みが出てくる。

2日目もほとんど同じ
生協の注文、カタログを見る気もしなかったのに…
夕飯の支度、手がこわばるので包丁はもちたくない、火を使って調理はしたくない。
で、生協さんに冷凍のチンしたら食べられるおかずを注文(食欲はあります。)

3日目は買い物に行く
買い物ではなく、泌尿器科に行く(この病気とは関係なく)
車運転していく。車を運転すると集中するのか、身体の異常を忘れる。
買い物もする。(日常生活が少し戻る)
疲れれたが夜までいい感じで過ごす。
薬は前日と同じ
夜の痛さがだいぶ軽減されている。
使うことで手の関節等々が動きやすくなる。

4日目病院へ行く
肺がんの検診のPET検査(この病気で画像が見たいと医師)
30分程度運転。ちょっと緊張。
通常に歩く(2週間前までは車椅子だった)
PETの検査室、看護師さんと研修生が多い
薬入れるために針を腕に入れる、「研修生」と言う名札
「研修生さんですか?」リラックスさせようと声をかけたのだが私
その一言で緊張したかなぁ、手が震えている。
若い子ばかり気持ちいいです(患者は年寄りが多いかなぁ、抗ガン治療をしている人もいる)
無事終わり、帰りも運転OK
買い物にも寄る。
夜も疲れが出ず、よかった。

5日目
全体的に硬直、痛さはますます軽減してきている。
この日は「掃除」ブログに書きました。
なんか、テレコしているかなぁ(まぁ適当にこんな感じ)
本も一冊読みました。
昼間、ボーとウトウトしていることが多かった数週間、夜も眠れない…
ラジオ(スマホ)で好きな番組を聴く(流していると言う感じかなぁ、でも救われました)
それがなくなり、夜はしっかり眠る。(嬉しいです)

6日目〈今日)
痛み止めは1週間飲まず。
通常の生活が戻ってくる。実感!
明日は1週間ぶりの診察です。
B型肝炎のウィルスです。

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昨日の夕日

キッチンの雨戸を閉めようとしたら、きれいな夕焼けが
スマホをもって2階へ

ほら、こんなことをしようと思う身体。すごくない。
痛く辛い時は必死にどうしたいい?と一人苦しんでいました。
友達が手を差し伸べてくれて、みんなが話をきいてくれる(私も言うのだが)
めっちゃ嬉しいことです。
生きていれば楽しいこといっぱいあると言うことも確認しました。

追加の症状
すっかり忘れてました。
熱です。微熱は11月の末頃から始まりました。
寝汗は毎日、夜中にビショビショになったものを取り替えること数回
シーツ、毛布、布団カバーもぬれる。
この頃は朝になると熱は下がり、洗濯ができていました。
ここ2か月くらいは38度以上の熱も出るようになって…しんどかった。
熱が出ると身体の倦怠感は増します。食欲もなくなります。

ステロイド剤を飲みだしてから熱はでなくなったと(計るのを忘れてる)
今週は熱を計るのを忘れている。
暑さは感じません、いつもフリーズを着ています。
ここ数日ぐっすり眠ると寝汗かきます。(でもしんどくないです)

体重はいつも計ってないので、多分元気な昨年には52キロ位あったのでわ。
PETをするのに体重計にのりました。47.5キロ
わぁ~~~しんどかったのだなぁと改めて思った自分です。
元気になったらすぐ戻ると思います。

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検査2回目

眠れない…
これ薬のせいかなぁ?頭の奥が興奮している。

昨日は2回目の診察に
11時半にCT(首から下)一応腫瘍があるかどうかの為

先生との問診は13時半から(午前の診療があって午後は13時半から開始のようですが患者さん待合室で何人か待ってます。リウマチの人とっても痛そう…)

今日も友が付き合ってくれた、おにぎり持って♪
私はシルバーカーを押して(病気中歩けなくなってAmazonで買った)
ドトールでケーキとコーヒー飲んでおしゃべりしていい気分。

「歩いてますね」先生の第一声でした。
検査結果の残っていた血液検査の結果
この間の検査の時にあらわれたMMP-3の高い数値(正常値17.3~59.7が792.8、)
MMP-3をネットで知らべてみると

  • RAにおいては腫脹関節および疼痛関節の数や程度と炎症マーカー(CRP,SAAなど)にて活動性の評価を行うが,その補助として滑膜増殖,関節破壊の予後予測のマーカーとして検査を行う.
  • 乾癬性関節炎などの慢性の炎症性関節炎においても同様の意義があると考えられる.
  • 血清中MMP-3値上昇は,RAにおいては早期から進行期にいたるまで80~90%に認められる.RAにおける血清中MMP-3測定は滑膜増殖の程度を反映し,特に早期RAにおいては持続性のMMP-3の高度上昇は,関節破壊進行の予後予測指標として用いうる可能性が報告されている.
  • 生物学的製剤の治療反応性との相関も報告されている.
    関節リウマチ(発症早期を含む),乾癬性関節炎,リウマチ性多発筋痛症,全身性エリテマトーデス,強皮症,糸球体腎炎

    なんて書いてあります。
    私は10年前に発症した掌蹠膿疱症の関節炎が疑われるけど事例にこの高い数値がないようです。

    腫瘍から発症しているかもしれないと精密検査で可能性を探していく。(消滅させていく)

CTの結果
頭から説明していたかなぁ(頭撮ってないよね)
掌蹠膿疱症は関節炎は鎖骨(医学的な言葉で言っていたが)にあらわれるが骨の異常は見られない
甲状腺に何か(医学的言葉だったが)見られる。→甲状腺の超音波の検査へ(あまり心配いらないようだ)
胸から下へ骨の異常も見られない
腸のもやもやとしたものが映っている→消化器内科で腸の胃の検査へ

CTの画像も映し出されないものもあるのだろう。
10年前の肺がんの検診でPETが入っていた、今回のことで日にち変更、PETの画像を見たいと検査を早くするように手続き(同じ病院なので手続きができる。スタッフの方も皆親切です)
両手、足首の骨のエコーの検査

この難解な原因を見つけるのは難しいことなんだろ
ここまでたどり着けているのが嬉しいと思う。

原因が見つからないのだから治療も難しい。
ステロイド(プレドニン)5月18日飲み始める(痛み軽減、腫れが軽減)
ケアラム(リウマチの薬とのこと、痛み止めの効果もあるので試してみようとのこと)5月26日より開始
薬の処方間違えてはいけない、ケアラム1日1錠

おまけ
B型肝炎の抗体があります。
今、騒がれている抗体(抗原でもウィルスでもない)あると言うことはB型肝炎になったことがあると言うこと
ケアラムではなく他のリウマチの薬を使用したいと考えている。その薬を飲むと眠っているB型肝炎が起きるかもしれない。
ウィルスがいるのか血液検査中(いつB型肝炎に感染して治癒したのだろう?)

こんなところかなぁ。
昨日は病院に1日だったのに夜も夜中も朝も頭に奥が興奮状態(副作用かなぁ?)
今度は来週6月1日(骨の関節の検査と問診)


完治と言うことで先生に聴く
「何をもって治ったと言える?血液検査?」
「血液検査は補助です。所見です。」
「再発を何回も繰り返す?」
「それは何とも言えません、一生ならない場合もあるし、数日で自然治癒の時あるし、治療な時もあるし」
考えたら今現在、症状が消えてないのにこの質問は先走っているな私

「痛いがない、体が動く」このことが幸せを感じる今です。

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コロナウィルスも一休止かなぁ(温度が関係あるのかなぁ)
リウマチに薬も治療薬に使われているし、免疫過剰攻撃(私の病気はこれ)
そうそう、飲んでいる薬は免疫を下げる薬。家で静かに暮らそう私

3年ほど前に行った美山
新緑とこいのぼりが気持ちいい♪

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検査

記録の為に検査も記しておこう。

10時に予約診察、内科リウマチ膠原病科 問診の後
血液検査(2種)骨の検査

血液検査「大量ですよ」と言われる
数十回と血液検査はしている。が、大量!と言う言葉がぴったんこ
小さな試験管が20~30個はあったかなぁ
要するにありとあらゆる血液を調べるのだろう。

別室で感染の血液検査
ベットの上で寝て、両腕から血液採取(特別感満載)

次に骨のレントゲン
骨も頭を抜かした全身を各部位ごと撮る

検査が終わって受診に来るように言われたのは午後の1時半
「お昼に行ってください」と言っていた。

おぅぅぅ何と、友はおにぎりを作ってきていた。
おにぎり食べてドトールでコーヒー飲んで久しぶりに話して(コロナで久しく会ってない)
私、ホンマに病人か?と思いつつ食後の後痛み止め飲みました。

1時半より受診
血液検査の説明、炎症値はすごい高い。後諸々沢山説明してくれたが省略
血栓の数値が高い、ここで医師は考える(血栓があれば即心不全等々を起こすからと)
手術の後に血栓防止のために黒い包帯のようなものを巻かれて機械を動かした(これ思い出した)
超音波で血栓があるかどうか調べてみましょう。それであればまた考えます。
私の勘、血栓はないなぁと思った。
この超音波、足のふくらはぎ、腹、足の腿もしたかなぁ。
今の医学は素晴らしい
血栓はなかった。
血栓の値が高いのは他の理由も考えられるらしい。
諸々の数値としては何か心配なところがあるのだろう。医師はめっちゃ悩む…
電話させて頂くかもしれませんと言われる。
感染の検査はまだ結果がでません。
(今日の2時半、先生から電話が入る「大丈夫ですか?」「痛み止めは一回飲むだけで・・・」
「よかった」この血液検査の結果も何もなかったそうです。)

この病気、リウマチのように(同じかわからんが)骨を変形させる。
あんだけバンバンに腫れていても手、足首、膝、肩、鎖骨、腕の骨は正常
ただ一か所左の仙骨が変形していると悪い足は右(このことは後で考えよ→私)

来週はCT(頭を抜かして)これは腫瘍が原因の場合があるかも?確認
骨、関節の異常も映るのだろう。

「5月11日に予約取ったのですがいっぱいと言われて18日なったその1週間が長かった」とぼやく私
「予約は私のところでは受け付けているのではない、それは本当に申し訳なかった」

ほら、いい先生です。

🐱🐱🐱🐱🐱
薬はよく効いています。
夜中に痛み止めを1回飲んだだけ

朝風呂入ってゆっくりしてます。
本を読もうかなぁと言う気にもなってきました。

そうそうラジオをずっと聴いているのでアナウンサーの名前をよく覚える。



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赤レモンの木、一昨年はアゲハチョウを沢山育てて坊主になった。
昨年、休んで今年はレモンの実が付きますように
幼虫は取らないと・・・・

 

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掌蹠膿疱症

掌蹠膿疱症を発症したのは10年ほど前
今、考えるとどうして発症したのだろう。
そこから遡ること15年程前にした子宮頸がんかもしれない。
病気のの後遺症、いろいろあるがストレス、体の中のストレス。
外見のストレスは楽しく生きるのが得意である。体の中に起こっているメカニズム、なかなか変えられない。

最初は酷い膿疱に見舞われた。2~3年おきに起こる関節の痛みには膿疱あまりできなかった。
「治す薬はないですよ」と普通の医者に行くと言われる。
ビオチンと言う薬が効くらしいと大阪の皮膚科に行ってみる。
その薬が効いてかはわからんが数か月経つと治ってくれる。
3年程前にも関節炎が起きている。倦怠感、身体の痛さは尋常ではない。それに熱が加わった。
これは専門の病院に行った方が…ただ強い薬を処方されるのは嫌で躊躇させていた。
その時も数か月で治った。

そして今回
鎖骨が痛くなり微熱が出始めたのは2019年の11月
その痛みが鎖骨から股関節に移った
(大腿骨を骨折し股関節が悪いと言われているこれが私の頭を錯乱させる)
暖かくなると治るという希望を持ちながら時間が経過する

4月なると膝に水が溜まる。(この辺はブログに書いたが)
そのへんから足首、手首、あっちこっち腫れる
もちろん身体の痛さは尋常じゃないを通りこしている。
ついに専門病院(大学病院のリウマチ科膠原病)へ紹介状を書いてもらう。

長かった、連休もあり、紹介状の日もあり
世の中、コロナウィルスで騒いでいる。
私は痛さと戦い、どう時を流すかを考えるのが必死

そして昨日、その日がやってきた。
診察室に入り、医師の顔見たら大泣きするのではないだろうか(それくらい切羽詰まっていた)

思いがけず、友が同行してくれた。
一度は断ったがどう考えても足腰が立たん、車いす移動が必要だろう。
父ちゃんはいるが…車椅子を押しながら介助する無理だな(一人の方がらくだ)
友に甘えることにした。
おかげで漫才のような検診まわりになった。

前置きが長かったです。
大学病院の医師はめっちゃいい先生でした。
人の気持ちをわかる。人の話を訊く。この患者をどうしたらいいか真剣に考える。
結局「掌蹠膿疱症」がひどくなったものでしょう。
炎症を抑えるのにステロイド剤を飲む。
落ち着いたらリウマチの薬を使って治療する(またブログに書きます)
ただ、今の状態、入院か通院か。ってベッドの空きがなくめっちゃ悩んでいました(医師が)
入院をするつもり(それぐらい辛かった)病院へ行ったが検査が終わり家で大丈夫と考えていた。

夕方、食事をしてステロイド剤を飲む(めっちゃ強い胃薬がセットになっている)
夜、10時、痛み止めを飲んでから9時間位経過しているが尋常じゃない痛さはやってこない。
もしかしたら痛み止め卒業できるのかなぁ
そうはいかなかった夜中12時頃か尋常ではない痛みに目が覚める。
牛乳(胃の為)胃の薬(これもセット)痛み止めを飲む
痛み止めの効きがめっちゃ速かったような、深い眠りに入る
深い眠りに入るのは久しぶりかもしれない。
深い眠りに入ると寝汗がビッショリで目が覚める。
それを2回繰り返したか、かけ布団までビッショリ(どうする洗えない)
明け方5時頃だったと思う。尋常な痛みはない(嬉しい)
ラジオを聴きながらすっかり寝てしまったようです(結構熟睡)
7時半、溜まった洗濯物を洗濯機に入れる(この行動ができるのも久しぶり)
朝食をしてステロイド剤を飲む
nnnn痛み止め飲んで10時間経っている尋常の痛みはまだ来てない(ウッシシシ)
私も洗濯できそうです(風呂です。気持ちいいだろうなぁ)
(入院しないでよかったと思う。この自由は病室ではできない)

グローブのような手が小グローブになりました。
ステロイド剤の副作用はちょっと怖いけど、姉がうちの犬はステロイド剤でめっちゃ食欲が旺盛になって)

長くなりました。
風呂入ってきます。
掌蹠膿疱症のカテゴリーはブログを見に来る人がいます。
この病気で苦しんでいる人(私も)がたくさんいます。
少しでも参考になったらと思います。

昨年のハエ取り草(名前チャウか)

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ウツボグサは花が咲きました。

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