掌蹠膿疱症

掌蹠膿疱症のこと

卒業

何が卒業って

ずっと通っていた大阪の皮膚科です。

掌蹠膿疱症が再発したのは3年ほど前だったかなぁ。
鎖骨、肩、腕、足も関節が痛くって、体が動かなかった。
微熱がずっと続き、38℃位の熱になることもあった。
膿疱はひどくはならなかったがチョボチョボと出ていた。

関節炎は自己免疫疾患で関節を攻撃しているのか。
血液検査で攻撃数値と言うのかめっちゃ高くなっていた。
(間違っているかもしれません。でも一つの数値が異常に高くなっていました。
炎症数値も高かったです。)
どうしていいか、わからず…
医者はビオチン(掌蹠膿疱症に効果あると思われるビタミン)を日に4回飲むように
それでだめなら、違う薬を処方しますと(強い薬と思う。ステロイドが有効とかきく)
強い薬は飲みたくない…とかなり我慢したが…

一ヶ月ほど4回飲み続けたか。
おさまってきた(薬の効いたのかはわからない)
日に3回にになり、2年ほど通ったと思う。
最近は関節炎も膿疱もなくなったいました。

ビオチンを2回にして、そして今回、1回になって
「このまま何もなかったら、来なくていいでしょう」医者に言われた。

今回の診察はもう行かないでもいいかなぁと考えたりしました。
少し前から自分の判断でビオチンもやめていました。
でも、以前も勝手にやめて再発しました。
再度、医者に訪れた時「勝手にやめると再発することがあります。」と言われた。

「来なくていいです。」と言われた。
卒業です。

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トマトラーメンです。
いつも、医者にくるたび、この中華を食べるのを楽しみしていました。
ここで、友達もできました。

今回は食べ納めかなぁ。
卒業しましたから。

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大阪へ

2か月ぶりに大阪の医者へ行く。
掌蹠膿疱症の薬(ビオチン)とそこの整形(ヘルニアと掌蹠膿疱症)

診療室に入り

「どうですか?」「元気です。」
で数分の問診で終わる。

さぁ~~ここから

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本日のランチ=麻婆豆腐丼(ハーフラーメン付き)
いつもは春巻きにするのだが、から揚げにしてみました。

完食!
腹いっぱい。

これを楽しみに大阪に来ているかなぁ。

「元気です」と答えたが…
背中が痛い…
どうか、気のせいでありまように。

整形で「体幹鍛えてますか?」「はい」と言ったが
鍛えないと~~~

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平常

平常、普通、日常なんて言葉忘れてしまっているのですが

現在は平常に近い状態になっていると思います。多分
平均体温は35℃だったと思うのですが
最近は36,4~5℃、平熱が高くなったと考えることに?

昨日はヨガに行ってきました。
胸、脚、かなり固まっています。
ひどい痛みがある時は「安静に」と言っていた。
重苦しい感じは残っているが、これは動かした方がいい。
と私は判断しました。
結果オーライのようです。
1日経った、今日は、軽い筋肉痛はありますが、体が柔らくなってます。

体が動く。
体がつらくない。
これめっちゃ嬉しいです。
めっちゃ幸せを感じます。
私、この感覚好きです。
で、思います。あのしんどさがなければ、この幸せを感じることができないのだぞと。

かといって、この順調が長く、ずっと続くことを祈ります。

「平常」って、いいですね。

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写真探したら、劇団四季に行った帰り、東京のビル夕暮れ。

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一難去ってまた一難

痛みも和らいできて、痛み止めを飲まなくとも生活が。

日曜日には「あゆみ教室」行って
月曜日には友達とご飯食べに
火曜日は歯医者に行って、
午後は重たいなぁと思いながら兄から送られてきたリンゴをそのまま孫に送る。
そこまでは、順調に
いやいや、夕飯も結構ちゃんと作って、食べた。

夜、何か変…
熱を計ると37℃以上…
あ~~~やっぱあかんかぁ
と思うが、いつも熱ともちょと違うような
ドンドン上がって38℃以上に
なんやろう~~~~(これが困る)
泌尿器科関係かも、抗生物質を飲んでみた。(違うかなぁ)
食欲なし、何もするのこともできず・・・
って言うか、本を読むのも、パソコン見るのも何もかもいや。
ラジオを聴きながら、寝るzzzzz
寝られるのが幸せ。
目が覚めるとしんどいだけ…
木曜日に泌尿器科に行こうと思ったがお休み。
今日は行くことに。
おしっこの菌が出なければ、原因はわからず…
もし、診断されなければ、町の内科に行こうと

泌尿器科では菌は出なかった。
先生はその熱と、異常はわかったようです。
膀胱と腎臓のエコーは撮ったが大丈夫と。
この間の血液検査を持って行けばよかったのだが
もう一度血液検査をする。
近所のお医者さんにわかってくれているのもいいよね。

先生に言われた「CRP定量とか高くなかったか」
帰ってみてみた、高い!
CRP定量=C反応性蛋白の産生量は炎症反応の強さに相関するため、血清中のC反応性蛋白を定量して炎症反応の指標とすることができる。すなわち炎症が強いほど血清CRP値は高くなる。
高値を示す疾患
感染症には抗生物質は効果あると思う
自己免疫疾患にはなんの効果もない。
とりあえず1週間抗生物質を飲む。
よくなってくれるといい、自己免疫疾患の治療は体のダメージがすごそうだ。

本日はパソコンを打つ気になりました。

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ランチをした所のクリスマスツリー。

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そうなんだぁ。

大阪の医者へ行ってきました。

3週間くらい前に血液検査をした結果と脚の検査をする為に整形外科へ
このクリニックには整形外科もあります。
血液検査の結果
MMP-3と言う数値が正常値より高いそうです。
MMP-3=関節リウマチで早期から上昇する血中の関節破壊マーカー。痛風や変形性関節症では上昇をみない。
ネット調べるとこんな項目が書かれています。
この値が高いとリュウマチ、膠原病を疑う

私の場合はリュウマチ、膠原病の症状は出ていないと思う。
掌蹠膿疱症と言う診断がわかっています。
関節が痛みだす、メカニズムは、リュウマチ、膠原病などメカニズムと似ているということです。高値が続くようだと、治療方法が強い薬を飲用するようになるということです。
3週間前からビオチンを3回から4回の飲用に変えました。
痛み止めの処方もしています。
なんだかんだで、痛みが熱が抜けてきたと思います。
今回は、ビオチンの飲用4回で経過観察です。
(このまま抜けてくれることを願います。)
ここまでが掌蹠膿疱症の結果です。

もう一つ、骨折した箇所の痛みです。
私は掌蹠膿疱症の関節炎がここでも起きている?
骨折箇所が進行している?
どちらかと言うことを調べたく、検査を予約しました。

整形外科の先生はまずレントゲンを撮ってください。
骨折はどの部分かわかりますか?
大腿骨と言うのは覚えているけど、そのどの部分????
腰のレントゲンも撮らして下さい。
腰が原因でそこに痛みが出ると言うこともあります。
いろいろな角度から数枚、レントゲン撮りました。

結果
骨折箇所はきれいです。
「大腿骨頚部骨折」(そうです、頚部です思い出しました。)ここを骨折すると、人口骨頭を使い手術すると言うことが多いです、実に丁寧にしっかり治されてます。
(年齢が人口骨頭を使うのにはちょっと若い、ボルトを使うが駄目になる場合もあると説明を受け、実に慎重に治療を進めてくれていました。)
腰です。
腰の下に当たる椎間板の部分が殆ど潰れています。
ここから、痛みが来ているのではないかと思われます。
ヨガをする前、腰が痛く、折り曲げることができない状態になったことを思い出しました。
ヨガをして、その腰の痛みはなくなりました。(で忘れていた。)
掌蹠膿疱症の関節炎と足の痛みは、べっこのもの。
骨折が進行しているのでもないのです。

不思議な気持ちです。
骨折が進行していないのは嬉しいです。
椎間板がつぶれているのが見つかったのは、ちょっといやです。
次回にMRIを撮ってくれます。それで神経に触っている部分を確認できます。
でも、大したことないと思います。(先生も小さい声で言ってました。)
股関節が固いし、骨折したところが固まっているようです。
もっと動かすようにと言われました。
脚は運動。
上半身(関節炎)安静。
どうすりゃぁ~~いいのさぁこの体。
向かう敵が判明した。
戦いやすいです。

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昨夜は「とんかつ弁当」買って。
頑張ろう!!!
思います。
リュウマチや膠原病の人はこの数値、もっともっと高いようです。
それもずっと続く道なのでは。
小休止か?長休止、ある私はいい方です。
医師選びも悩みました。
整形外科はどこに行くか。
膠原病とか疑うのなら、専門病院を受診しないといけないか。
綜合的に今までのことがわかっているここの整形外科を選びました。
関節炎の数値も丁寧に説明してくれ。
足の様子を丁寧に説明してくれました。
自分の選択したことに間違えがないかなぁとも思いました。

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抜けた?

朝に熱計って36度4分。

今、計ったら35度9分。

あっ、痛み止め(ロキソニン)飲んでません。
抜けたかなぁ?
朝から、荷物まとめてます。
明日から孫の所です。(*'▽')
夕方5時半・・・37,6度・・・
抜けるのは明日(*'▽')

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試行錯誤

ロキソニン(痛み止め)を飲むべきか、飲まぬべきか…

上半身(胸、肩、背中、腕)の痛みは軽減している。
下半身(大腿骨、両膝あたり)に痛みがある。
と、言って、痛み止め飲まんでも、我慢はできる。

3日前に歯医者に定期検診に行った。
歯垢の洗浄してくれる。「痛かったら言ってください」
全然痛くない。
家に帰ってから、はっと気がついた。
痛み止め飲んでるよ。
全身に効きます、この薬
麻酔みたいなものねや。

一か月に1回通院している泌尿器科にも行ってきました。
「おしっこはきれいですよ、異常ありません。何かありますか?」
掌蹠膿疱症の関節炎、一応説明してみた。
微熱がずっとあることも、
7月におしっこから来る熱かと思い、抗生物質を飲んだ、処方してもらった
その熱も、今と同じ状態だったのかも?とも。
「気にしないことですなぁ。痛み止めは腎臓悪くするから血液検査してね。」
こんなもんだと思ったが、こんなもんだ。

痛さが我慢できるのだったら、痛み止めはやめておこうかぁ
昨夜、飲んだ痛み止めもきれているはずだが、痛みも熱もまぁまぁと言う感じで朝を迎える。今日は痛み止めをやめておこう。
動き始めると、寒気がして、膝や腕の関節痛くなり、倦怠感やってくる。
10時ごろまでは何とかなっていたかなぁ。
ゴロンとソファーに横になる。
熱、37℃をちょっと超えていたかなぁ。
倦怠感からか?昼になっても食欲はない。
スープとアンパンをかじる。柿も食べたかなぁ
午後は38℃に近づく熱、気にしなさんなと言っても、体は動かん。
本も読む気力もなくなる。
こりゃぁ~内科(風邪とかかも)に行った方がいいかなぁとヨギル。
どうでもいい、薬を処方されるのもいやだし。
肺のレントゲンやMRIは9月に撮っているから(肺炎じゃないだろう)

夕飯の支度も、したくない。父ちゃんの分簡単に作って(冷凍物)
私も冷凍のおかずでご飯を食べる。
かっかと熱い。熱計る、38℃を超えた。
ここでロキソニン飲む。
夜9時過ぎから体はらくになる。熱も36℃台まで下がる。

この熱は何なのか?
7月から微熱をだしていた。(おしっこの関係と膀胱炎とか腎盂炎と思っていた)
尿の検査はしているので、そういう病気ではないと思う。
9月には肺がん検査を受けた、造影剤を入れられると、夕方から熱が出る(造影剤のせいと思った)この時に、血液検査をしている、白血球等、異常なし
病院には、結構通っている。
検査と言うのは、その分野しか調べてくれない。
肺がんの検査で「骨シンチ」を撮るが、大腿骨(骨折に関しての後)は見てくれない。
その事が知りたかったらその検査をしなさいと言われる。

リュウマチや膠原病?
も疑ってみるが…そこまでの症状はないように思う。
やっぱり関節炎の熱なのかぁ?????
掌蹠膿疱症で通っている医者で血液検査もして、骨折した箇所のMRIも申し込んだ。
その結果を見て、次に行く道を決めようと思う。(決める前に治っているといいが)
痛み止めを飲まんと、倦怠感で動けん、寝たきりになりそうです。
今朝は飲んでみた。
倦怠感薄れて、体が動く。
そちらの方がストレスは溜まらんやろう。

9月から始まった(実際は6月の終わり頃から始まっている)この病い。
鬱積をためないように、生活するのにも試行錯誤です。

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明るい食器が欲しくなりました。
波佐見焼き。いい感じです。

ネットで買い物したくなります。
欲しいものが沢山。
ストレス解消に買うのもいいかと思うが
買えないもの(高額だったら、贅沢だったり)多い
これはストレス溜まってない?????

生活はすべて試行錯誤中です。

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昼が来た!

月曜日にテレビで「サラメシ」を見た。

麻婆豆腐がめちゃうまそう~~~に映った。(食べたい)

でぇ~~~。

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麻婆豆腐ではないが。「担々麺」
昼が来た!となった。

この日は大阪の医者へ
掌蹠膿疱症と治療?のために大阪まで来る。

何故か?
ビオチン(Wlikipediaビオチンによる免疫治療は、一部の病院でしか治療方法が確定しておらず、ほとんどの日本の病院では皮膚疾患の治療薬としか認識していない。)
このビオチンを処方してくれるのが、大阪の皮膚科です。

ビオチンが掌蹠膿疱症に効くか?
わかりません。
ただ、頼るしかないと言うのが確かかなぁ。

先生に質問してます。
「骨折した脚から痛くなりました。今は痛さをおさまっていますが、これが骨折した箇所に悪い影響をあたえませんか?また骨折した箇所からいたくなる。痛んでいる所を攻撃するのでしょうか?」
先生は「股関節が痛くなるということもありますから・・・そこが悪くなっているかは専門ではないので・・・・」歯切れが悪い。
「そうですね。また痛くなったら専門科を受診します。」私
それはわかっている答えなのだが…何かもっと違う答えを求めた。
「いかがですか?」先生の第一声はここから始まる。
きっと、どなたに対してもこの質問で始まると思う。
パソコンに打ち込む人が隣でその答えを打ち込む。
きっと、その人の訴えることは先生の記憶には残らないと思う。

それでも、この医者に通わないといけない…
ビオチンを処方してもらうために。

「いかがですか?」問われて
「9月から関節炎が始まって~~~~痛み止めを飲んでます。」
「痛み止めの薬は?」{2年前に処方してくれたのは残っています。」
「2年前の薬はよくないですね。新しいのを処方しましょう。」

処方箋の中に、痛み止めは抜けていた…
改めて処方してくれたが…少ない。
まぁ~~~いいか、飲まんようにしなさいってことかぁ。

治療が終わって
「昼が来た!」


   

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荒療治

昨日はヨガ決行!(痛み止め飲んでね)

そりゃぁ~~胸骨、肩甲骨が痛いのだから…
「息を吸いながら手を上に」って言われてもいかんやろう。
と思うでしょう。それが伸びるねん。
右の脚の付け根が痛いのだから
「ゆっくり膝から折り曲げて~腕をついて腰をついて~~」
膝を折り曲げて上向きに寝る。
この体制は、ヨガを始めた頃(2年ほど関節炎で苦しめらた後なので)
足首は痛いし、膝は痛いし、もちろん足の付け根も痛いし・・・できなかった。
それから数か月、見事できるようになった。
今回は無理やろう。
やってみた。nnnnnnどこも痛くない、いつもよりも痛くない。
(これって痛み止めがよく効いていて、全部痛みを麻痺しているんじゃないのかなぁ?)
「ゆっくり手をあげて息を吸って、緊張です」ここから体を伸ばすのです。
体が全部が伸ばされるのです。(初めてした頃17年ほど前にした子宮頸がんの手術(20センチくらいあるかなぁ。傷口はきれいやでぇ)跡がミシミシと伸ばされるねん。)
胸骨も肩甲骨も足の付け根もピーンと伸ばされる。
久しぶりに伸びた体は「きもちいい」

痛み止めがきれたら・・・どうなる?と心配やったのだが
夜にもなっても、体が動く。いつもの痛みは襲ってこない。
荒療治、よかった?(いやまだまだ油断してはいかんよ。)
久しぶり、寝返りが自由にできて、ぐっすり寝ていたようです。

今朝、痛いわぁ~~~アカンかぁ…
と思ったが。
動くにつれて、いける。
重く導通はあるもの…いける。
腕を真上にあげてみる。いける。気持ちいい。
体のあちらこちらにできていた、膿疱も「すみません」と引っ込んでいるようでもある。
ヨガの呼吸法が体を活性化するのかなぁ?
ブログに愚痴を訴えて、ご飯を頼んでやれと甘えて、体がよしよしと言ったかかぁ
荒療治、今のところ効いたようです。
(痛み真っ最中の時に行っても、逆効果かなぁ。身体ができるかもって言ってたような。)

「情熱大陸」を見て、丸山宗利氏に魅せられました。

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蟻さん、腰痛はないのかなぁ
めっちゃ重たいもの運びますよ。

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計画

計画はその通りに行かんから計画?

10月からは東京行を計画
11月に台湾行きを計画

でぇ~~~見事おじゃん!
なんでやっていうと
掌蹠膿疱症の関節炎がめちゃ痛い。
以前から気になっていたけど
SAPHO症候群、この病気と掌蹠膿疱症がどう違うのかなぁ?
治療方法はどっちにしてもないのだから、しょうがないのだが
ただ今、その胸骨の痛みが最高潮
この間まで左肩が痛かったけど、今は右に移った。
これはどう痛いって説明しずらいのだなぁ
胸骨に大きな石を突っ込まれてドカンと打たれている感じ
動作によって、戸の開け閉めとか、腕を伸ばして何か取るとか
あ~~~息をしても、咳もしても、寝返りがこれまたしんどい。

朝、ロキソニンを飲む。
30分ほどで効いてきます。
大きな石は入っているのだが、鋭い痛みは緩和します。

指先、手を使うことは大丈夫です。
パソコンのキーをたたいたり、本を読んだり、編み物もできます。
多分、痛み止めが効いている間
きれた時がめちゃ怖いです。
痛みと同時に人生も悲観ムードに入ってきます。
ってぇ~~~テレビ見ながら大笑いはしているし。
風呂入ったらめっちゃ気持ちいいです。
昨夜寝る時、背中にカイロ入れてみた。
これは失敗やなぁ。夜中に出した。
寝るのも、寝てるようです。(昼間寝てしまうと夜は寝れんよね。)
明日はヨガなのだが…
勿論痛み止め飲んで、身体を伸ばすいいかも
痛いとかなり縮こまってます。
荒療治!どないだろう。

一つだけ、本読む計画はドンドン進みます。
本が好きで、堂々と読める立ち位置にいると言うのは嬉しく思います。

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パスポート、新しくもらってきました。
海外いつでも行けます♪
はよう~~~計画たてたいなぁ

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