掌蹠膿疱症

掌蹠膿疱症のこと

効くのかなぁ

「どうですか?」
「3日間くらい前からいいと言えばいいかもです。」
「どうしてでしょうか?」
「ステロイド剤が減ったことをからだ認識して慣れ始めたからと私は思っていますが…」
苦笑いして「それもあるでしょうね」
考えてみたらエラそうやなぁ私
この医師だから言えるのだろうこの言葉

「確かに炎症数値は少し下がっています。」
「肝臓の数値は異常なし、下がりました。」(そうか前回「様子みましょう」と言われた。忘れてた)
数値を追ってMMP-3が前回より高い。
MMP-3は骨を関節を変形させるのに見る数値です。
高くなったのはステロイド剤がなくなったからかも(私は思うなぁ)
ステロイド剤は画期的に免疫攻撃に効くが後遺症もめっちゃ残す…

「数値的には変わりない。薬を変えてみると言うのも一つの手段と思います。」
「・・・・はい」とちょっと抵抗してみたが試してみるしかないだろう。

ヒュミラ→http://www.e-humira.jp/patient

2週間に1回自己注射で投与する。

医師が説明する後ろを看護師さんが心配そうにウロウロと
診察室が三部屋あるのかなぁ、その全部を看護師としてフォローするのは一人の看護師さんです。
本日、午後の診察は私の医師一部屋だけです。

医師が処方箋を出し、それをもって薬局(外部)にもらいに行く。
それをもって看護師さんに打ち方を習う
その説明も看護師さんとしては気になるところなのでしょう。
「あっ!同意書渡さないといけないです」医師です。
「そうです」看護師さん
どこかすっ飛んでいる医師、私はだいぶ慣れました。看護師さんもよくわかっているのでしょう。

「4月からいなくなります」医師
「えっ…」
やっとやめることができるのかもしれません。
めっちゃいい先生でした。
めっちゃ嚙合わせるのが大変やったけど…

ヒュミラです。
高いです。3割負担で1本=20000円位です。
「今回は1か月分2本処方します」
副作用がなく、効き目があれば3ヶ月分処方できるようです。
(3か月分だと高額医療が使えます)

一つの病院とそこで処方された薬は合体して高額医療の限度額になりますと役所から説明されたが
実際は病院と薬局は別、それぞれ限度額を超えたら限度額を支払う。
今までの注射は3割負担で8万位やったかなぁ、病院で高額医療を使った。
今度を薬局で3ヶ月分だったら(2万×6本)約12万、そこに高額医療の限度額が使える。
なんか、ややこしいし、こちらの負担が多くなるようになっていると思う。

今回は高額医療にはならない(もう一本買って高額医療にしたい気分だが)
よ~~く考えたら高額医療ならない方が負担は小さいのだが…

初めての自己注射
看護師さんは親切なしっかりした人です。
「医療費が大変な場合は言ってください」
「副作用がでたらいつでも病院へ電話してください」等々しっかり言ってくれる。

筋肉注射です(コロナのワクチンと同じです)糖尿のインシュリンを打っている人と同じかなぁ?
固定容器に入っています。それをぶすッと刺せばいいです。
私は腿に打つことに容器を真っ直ぐ腿にさして容器についているボタンを押すと液体が入ります。
数秒するとカッチャと音がします。液体が全部入ったという合図です。
そこから7秒くらいで容器を離します。
容器ごとビニール袋に捨てます(病院へ持っていく)
「失敗したら実費で買わないといけません」「…?実費っていくら」「8万円弱かなぁ」
失敗はできません。
うまくいきました。大丈夫でしょう。
私、看護師さんになればよかったかもと思う。

さぁ~~~効くでしょうか?
そう言えば副作用はないようです。
2月17日午前中に注射を打つ!忘れないようにしないといけません。
(自信がなければ病院へ来てくださいと看護師さん言ってました)

この次の受診は3月3日です。
お世話になった医師とはお別れです。

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めっちゃ早くついて、ドトールでチョコレートモカ何とか飲みました。
美味しかったです。

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どうなることやら…

昨日は病院の受診日でした。
最近、調子が今一つかなぁと思っていました。

「調子はどうですか?」
「あまりよくないかもです…」
「いつもよりか?」
「いつもよりも…」
「そうでしょうね」
血液検査の結果の数値がよくないです。
前回よりも炎症数値が上がっています。
如実に体に出るのがすごいです(なんて感心している場合ではないです)

と言っていますがなぜか昨日あたりから調子の悪さが減ってきました。
指の手の腫れが指がほっそりしています。
何故でしょう?
ステロイド剤を減らしたのがやっと体になじんできたのでしょうか?

数値は悪いのでステロイド剤1mg、今回で終わりになるはずなのですが
「減らさずに飲みましょうか」
「いや、減らして下さい。なくしてください」
今日からステロイド剤ないです。
さぁ~~~身体の調子はどうなることやら…
今朝飲んだ薬、胃の薬、骨の薬、肺のカビ防止の薬、葉酸を補充する薬
え~~~ぇこれって副作用に対処する薬ばかりです。
飲まなぁ~~~アカンのかなぁ?あかんわなぁ。

✂✂✂✂✂✂
「薬を変えてみましょうか?」(前回説明されている)
2か月に一度注射するトレムフィアをやめてヒュムラと言う注射に切り替える。
ヒュムラ
ヒュミラははTNF阻害薬の一つです。炎症の元となるTNFαを抑えるだけでなくTNFαを作り出す細胞を壊す力も持っている抗体製剤です。
(余談ですが同じ効能の点滴での使用はあの前総理大臣は先日使用した薬らしいです。潰瘍性大腸炎も有効性がある)

価格です(これもまたすごい)
「ヒュミラ」は1本(40mg)約7万円です。 通常、2週間に1本投与し、体重による用量変更はないため、自己負担額は約4万円(3割負担の場合)となり、これに再診料・検査料・処方箋料などが加わります。 リウマトレックスなどの他の抗リウマチ薬を併用しない場合は、80mgまでの増量も可能です。

自己注射なので家に持ち帰ります。
冷蔵庫保管なので保冷剤と保冷の袋くれました(コロナワクチンの薬のように冷凍庫保存ではないです)
次回からですが看護師さんが説明してくれました。
「ご自分で打たれますか?ご主人とかに打ってもらう?」「とんでもない」と思わず答えた。

次回は一ヶ月分処方してもらいます(薬局で処方してもらう)
4万円×2=8万(高額医療を使って57000円の支払いになるのかなぁ)

薬が体に合うかどうかはまだわからないので数か月処方してもらうのはまだ無理と言うこと
この薬で当面行くと決まれば3ヶ月分処方してもらうことができる。
4万円×6(3ヶ月分)=24万(すげぇ)ここに一ヶ月分高額医療57000円で支払うことができる。
(今2か月に一度高額医療で57000円支払っているので年間でいくと割安になる。
電気屋でもの買う時に値切っているような感覚になってきた)

長期治療ないし生涯治療になるのかも…
いろいろな感染に関しては今までの薬よりも確率は高いらしい(100人の4人と言っていた)
感染症はいろいろある。多分肺炎が一番多いのだろうが私の場合は尿路感染症(自己導尿なので)

それでも「普通に生活したらいいのですよね」ときいてしまった。
「もちろんコロナがなくなれば普通でいいです」
「そうですよね働いている人もいるのですから」(前総理大臣も働いているものね)

さぁ~~これからどうなることやら???

⛄⛄⛄⛄⛄
「次は2月3日ですね」
「はい、節分ですね」
「節分そうですか、祝日ではないですね」
「あっ雪が降ったら山越えで来られません」
「そうか、では予備で1週間余分に薬を処方しましょう、1週間分でいいですか?」
「はい、3日が雪で来られなかったら10日きます。えっ先生って一ヶ月一度だけ来られるのでわ?」
「いや、毎週来てますよ、1週間に1回来てます」
「そうなんですか…ずっと一ヶ月1回と思っていました」

このちぐはぐさは今始まったことではない。
融通利く優しさをもっている医師です。

雪が降り始めました。
見て数年前の昨日日付の写真

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婿の方のおじいさんにお年玉で買ってもらったラジコンカー
(ラジコンカーの言葉がでてこないで「コントローラーで走るおもちゃの車」で検索したすぐでたよ助かるネット検索)

続きを読む "どうなることやら…"

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咬み合う

噛み合うとはこうも書く
猛獣同士が噛み合うことからきているようです(面白い)

昨日は病院の受診日でした。
血液検査、尿検査として診察室へ
私の前に男の人が二人、ご婦人が一人(大変だなぁと思う。)
先生、元気そうです(私が患者だって)

炎症数値が下がらないようです。
手、足(ひざなど)のこわばり、手のしびれと言うのと違うが表現ができないこの症状はずっとありますから

「違う薬(注射)に切り替えることを考えましょうか?」先生
「その注射高いのですよね」
前回の失敗?があるので詳しく訊く。

掌蹠膿疱症の薬はない、メカニズムが似ているリウマチの薬を処方されることが多い
免疫をやっつけるらしい(抗がん剤は免疫を助けて癌と戦う)
注射は週に1回、2週に1回、4週に1回と選べる。
自分で注射をうつくことができる(糖尿のインスリン注射みたいな感じ)
自分で打つことができると数か月分処方することができる。

一か月あたりの費用は今の注射の変わらない(今は2か月の一度だが)
保健がきいて10万円、高額医療を申請して私の場合は57000円

三か月処方してもらうとして保健治療で30万円
これを一回分で払うと高額医療を使って57000円(私の場合)になる。
この方法で支払うと今の2か月に57000円払っているよりも少なくなる。
なんかサギみたいだと思うが(違法ではない)

「わかりました」と言うと
「めっちゃ呑み込みが早いですね」
噛み合えばこんなもんです。

お金の説明はさておき、薬である。
今の薬は実質、目に見える副作用はない(感染症や細菌に感染しやすいと言うことはあるが)
効果的には症状(数値)が高くなってはいない(標準に下がらないが)
効果はあるのだろうと思われる。

が、この数値が症状がなくなって欲しい(私も同じです)
で、薬を変えてみる方法も一つの手段である。
が、その薬が効くという保証はない…
副作用もでないと言う確証はない。

免疫を弄ると言うことは悪性腫瘍になる可能性がある。と説明される。
「そうなったらそれは仕方ないことでそれに従う覚悟はあります」
「がんを治療している方にはすすめません」
「がんになりやすい質かもしれませんが…まぁそうなったらがんの治療はいらないです。自然のままに」
「速度が速いがんもありますがずっと居座るがんもあります…」
自然のままでも苦しむはいやだなぁ~~~と思うが、まぁそれはがんになった時考えればいい。

自分で注射打つ
この作業は私は簡単にできるように思う
医師もそう思ったようだ(?)

今回は今の高い注射打ちました。
一か月後(5週目になるが1月6日する)
数値を見て、次にどうするか決める。

ステロイド剤はやっと1mgになった。
来年は0mgになる(減らしていく作業(体を合わせる)が大変だった)
また使うことが起こらないことを祈る。

来年から数か月単位の治療になる(数値が安定しなければ一ヶ月ごとの受診はある)
「先生、いつまでいるのですか?」とまたきいてしまった。
「病院から何も言われてないので4月以降もいると思いますが…」
「それはよかったです。いなくなられたら私困るのです。」
私の性格、人を頼りにしているということを口に出さない(頼りにもしない)
ふ~~~ん言うだこんなこと私

どこか噛み合っているでしょう。

〰〰〰〰〰
1年前の今頃から調子がダウンしてきたのです。
微熱が出て、寝汗をかいて、倦怠感あって、足が痛くって歩けない…
我慢していたら治る、このことを信じて戦っていたのを思い出します。

身体を理解してくれる人がいる。
これがめっちゃ支えになっているのでしょう。

リウマチは骨膜の腫れがこれだけ続くと骨が変形していくのが早いそうです。
私はリウマチ因子はないので、症状が同じでも骨が変形しない(速度がおそい)
ゆっくり治療方法が模索できるようです。
リウマチは骨が変形する前に早く治療方法を見つけなければいけない。らしいです。
「今のまま、この状態を受け入れて生活する」ということも選べます。と言う
自然治癒するかまたひどくなるか賭けやなぁ
前の私だったらこの方法も選択しただろうけど…
今は心の支えになっているのが確かだ、治療と医師が

⤴⤴⤴⤴⤴⤴⤴

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10日目のパンダ君「おっす!」と声かけたくなりますね♪


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心揺らぐ

診察行ってきました。
血液検査の結果は今一つです。
一か月前の方が数値はいいです。

最近、微妙に手足や体の関節が重たく…違和感を感じます。
ちょっとジレンマに陥った気が(余談、ジレンマってギリシャ語ですって)
いつまでこの状態が続くのかって嫌気がさす…
数値にあらわれているように下降気味やったのか。

医師もジレンマには陥ったか(笑)…
薬を切り替えようかと考えたよう…

そこから薬の話になって
「薬は効いているのですが…」
「私は薬が効いているかどうかはわかりません。自分の力で治っているという考えも持ってます。」
この言葉は医師にとってはショックだったのかも…
「それでは高い薬を使っていると意味がないです。確かに自分の力で治る方もいます…」
10年くらい前に発症して関節炎、膿疱と医者には行ったがほとんど自然治癒した感じだった。
今回も自分の力で治っているという思いがある。薬を全面的に信じていないというところがある。
「前の自然治ったと言う思いは一新したほうが今回は新たな病気だと思った方がいいのでは・・」

医師としては薬の力の信じるから患者にすすめるのだろう(治って欲しいと思いがあるから)
薬をやめると言う選択もあると医師は言う。
「それは怖いです…」
私の気持ちも揺れている。
最終判断は私なのだろうが…

こんな思いを話せる医師はなかなかいないだろう。
ただ焦点がいつもずれるのがおもしろい。

今回は同じ薬を継続
「数値と腫れがこのまま続くようだったら薬を変えてみることもある(相談により)ということを考えておいた下さい」
違う注射の話がでた。保健がきかないと言う…
「今以上の金額を出すことは無理です。」と言ったら「大丈夫ですリウマチとして保健がきくようにします。」
要注意!変わる時には金額をきちんと確かめること。

高い抗がん剤治療でも効果あるか、医師もわからん…
患者の判断にゆだねられるが…難しい問題だ。

「調子悪いのはずっと動いていないことや年齢のせいもあるでしょう」と言う
「可動域が狭くなってきているせいでは?」(年齢?失礼な人と思う(笑))
「ヨガやってましたがまたやりましょうか?歩きましょうか?」
「歩くのは膝が…、ヨガのようにゆっくりな動きがいいです。」
「ヨガやっていいですか? 」「いいです「」と
ヨガ行こう。

なんかね~~~めっちゃ心が揺れる。
今月は薬間違えないように飲もう。
考えたら、すごいよね。
一人前に暮らせるようになっているのだから…
薬に感謝すっか!

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有馬温泉の温泉寺の薬師如来さま
会いに行ってこようかなぁ。

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診察

診察室は変わりました。
今までは数十種類の内科のあった。
待合室にはたくさんの内科を受診する人が待っています。
糖尿の疾病や腎臓の疾病、もちろん消化器系もありました。
今日からは「リウマチセンター」という診察室(階も変わりました)
リウマチ・膠原科という分類は変わらないです。
「リウマチ・膠原科」を受診される方しかいないので人が少ないです。

2時過ぎに病院へつき、血液・尿検査へ受診の順番を取り、受付に保険証の確認へ
待合室に行っったのは2時半ごろかなぁ
いつも、この時間から4時過ぎまで待たされます。
3時過ぎに順番表に私の番号がでました。
1861番だったかな。その前に1835番の人がいました。
順番を呼ぶアナウンスが「1835番の方診察室にお入りください」(次やなぁ)
数分してアナウンスが「1835番の方診察室へお入りください」(次やと思っていた私)
立ち上がって診察室をノック、そしてあける。
先生「あっこんにちは、すみませんまだです。次です」(頭の中で1835番の方~リフレーン)
「そうですよね、二度アナウンスされたので…すみません」
それから、数分で呼ばれた。1835番の方は行方不明?かなぁ

37日ぶりです。
「体の調子はどうですか?」
「まぁまぁと言うところでしょうか」という挨拶から始まる。
問診があって、検査の結果を示してくれる。
CRP」 炎症数値です。(平常値が0.00~0.14)0.42まで下がってます。(初診は18.38すごっ!)

「MMP-3 」(炎症性のサイトカインの刺激を受けて、関節滑膜細胞や、軟骨細胞から産生される蛋白分解酵素で、関節軟骨破壊に関与しています。 ・関節リウマチ患者の関節には大量にMMP-3 が含まれており、その濃度は血中濃度に反映されますので、関節破壊の指標として有用です。)( 平常値が17.3~59.7)99.0になってます。(初診は792.8これまたすごっ!)

「コルステロール少し高いけど、昼食べましたよね。その影響でしょう」(ふ~~ん甘いパン食べ過ぎかなぁ?運動してないしなぁ…)
「膵臓の数値も少し高いですがこれはもう少し様子をみてみましょう」(ふ~~ん)
(まぁ~~なるようになるやろう)

「だいぶ良くなってきています。薬が効いているのか?」医師
「自力では?」私
「そういう場合もあります。何とも言えないです…薬を使いだして結果が出始めてると言う感じもします。」医師
「次も注射を打ちます。12月2日ですね」医師
「それまで受診は?」「…まぁそれでもいいですが…」「ステロイド剤減らしますよね」「来ないで減らすという場合もありますが…」
「それでいきましょうか」私「でもそれじゃぁ怖いですよね…」医師「では一か月後にしましょうか」私
先生の性格がわかってきています。こちらに判断をゆだねるのですが自分の中で一つの結論が出ていると思います。
それを揺さぶるのがちょっと愉しいかも。
「助手の方はいなくなってしまったのですか?」
「そうなんです、一人にされてしまいました。」
今までは助手の方が出していた書類を自分で出していました。

注射です。
すべてのことに対応する看護師さん一人、別部屋で注射をしてくれました。
トレムフィアと言う高い注射
ノーベル賞が発表になっています。
リウマチの因子を発見した人が候補になっていました(取れなかったけど)
注射は細胞の中の中の中の因子をやっつけるのだと思います(高いはずだと納得したかなぁ)

一か月後には数値がまた下がっているといいです。

インフルエンザの摂取のことをききました。
「インフルエンザ摂取した方がいいですよね、10年前にした時調子悪く、手が腫れたのですが…」
「だいたいの人が腫れます」「2~3週間腫れましたが」「だいたいの人より少し腫れが長いというだけですよね」
「摂取してもらう医院にはどう説明したら?」「主治医が打つようにと言ったと」(主治医???)
(主治医は今の先生、さぁ~~どこに注射しに行こう、町医者の主治医探しです)

以上~~~10月7日の診察でした。

もう一つおまけ
薬を受け取りに行って薬剤師さんが言う
「ステロイド剤を減らしていってしんどくないですか?」
「2週間くらいしんどいですよ」
「あまりしんどかったら先生に言ってくださいね」
「言いました。『そうでしょうね』と言われました」
薬剤師さん「・・・・」と苦笑い。

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信号待ち。
前の車はフロントガラスがブルーだった。
ホンダ君は透明、きれいに写真が撮れます。

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病院へ行く

37日ぶりの通院です。
本当は一ヶ月ごとの通院なのですが、医師の都合で37日あいた。
9月でやめることになっていた先生は延長することになって
水曜日の午後だけ病院に来るようです。

私の体調はだいぶ良くなっています。
一番は倦怠感がないのが日常生活を過ごすのにとってもらくです。
関節の痛み、こわばりは残っていますがめっちゃよくなっています。
手首に微熱をもっています。そこを蚊が狙います。
施設に入る前にピッと熱計ります。手首にあてられたらアウトかも。

朝起きて、再び横になる。
朝起きて、午前中はなんとか動ける。
朝起きて、1日中動ける
と変化してきました。

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今朝のひつじ雲

「去るものは去りまたみちて秋の空」飯田龍太さん作

ラジオで天気予報士さんが言っていました。

病気は去り元気さが満ちてくる。
私の解釈。
➰➰➰➰➰➰
37日分の薬
全部なくならないといけないはずです。
袋が空っぽになって間違いがなかった。と確認するとスッキリします。
が、残念ながら2錠残ってます…
水曜日と木曜日に飲む薬
どこかで飲み忘れたのですね…
まぁ~~~それだけのミス、優秀です。

今日は3時からの診察です。
((´∀`))フフフ、ホンダ君、初病院です。
➰➰➰➰➰➰

高い注射します。
注射は2か月に1回です。

ステロイド剤も明日から1mg減らされます。
また2週間くらい倦怠感と痛さと痺れ等々復活かなぁ


















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9月1日

昨日は何回目かの受診日でした。
予約は午後3時から1時半頃ホンダ君で出発

名前を呼ばれたのは4時過ぎていたと思う。
午後と言うこともあって、病院は人がまばらなのに
膠原科は人が多い?一人一人の受診長い?
待ち時間は本に没頭していたので苦ではなかった。

番号が呼ばれた時、見覚えのある助手さんがおばあさんを迎えに
私の顔を見て「入って下さい」と言われた。

先生一人いる「こんにちは。どうですか?」と訊かれる。
「ここ1週間いい感じです」(遊び歩いて活力をつけたとは言えないが)

数値も下がっています。
炎症数値も下がっている(がまだ平均値より高い)
肝臓の数値がちょと高いが心配ない
コルステロールもちょと高いが悪も善も高いので心配ない
(運動不足で好きなものばかり食べているものな)
尿も異状なし

触診
「すごくよくなってますよ」を何回も繰り返す先生
「これは自己力で良くなっている」と胸を叩く私
「そうですね」と医師は答えたが聴いてなかったでしょう。


「ステロイド剤は減らします」
「はい」
(ステロイド剤は減らして2週間は調子が悪いとは伝えていた
「そんなことあるでしょうね」と答えていたかなぁ)
「もう一つ薬を増やしたのですが肺にカビができ肺炎になることを抑える薬」
「副作用は?」
「副作用は起こりやすいです。湿疹、発熱。」
「・・・・・」私(今の薬で身体の調子は維持している、これを壊したくない)
「この薬によって肺炎には絶対にならないです。この肺炎にかかるとへたをすると死ぬ場合もあります」
増やしていいですか?質問を投げかけるが最初から飲むということは決めているやろう先生
「こうしましょう。1週間に半錠ずつ飲む。いずれは1週間に2錠飲む(?)ようにする」
「副作用が出たら?」「皮膚科に行ってください。飲むのをやめて下さい」
「皮膚科の対処は?」「この薬を飲んでこうなっていると言えば対処してくれます」
「こちらへの連絡は?」「してくれたら嬉しいです」
「いい皮膚科あるかなぁ?」と独り言「いい皮膚科じゃなくてもいいです」と先生(おぃ)
薬は一つ増えた。
37日分の薬を一つずつ確認しながら飲んでます。

先生
「ちょっと変わりました。月に一度水曜日の午後こちらに来ることになりました。」
「まぁよかった」「次回は9月28日の予約なっていますが10月7日の水曜日にきますが・・・・」
「先生が決めてくれていいですが」とやり取りをしていたが…
私と先生、話がかみ合わないこと多々ある。
助手さんが「先生の受診で良ければ10月7日です。」「はい、いいです。」話は早かった。
先生、9月からいなくなるはずだったが半年間いることになったようです。
念を押された「ぼくがいるのは半年ですよ」「はい」

小指のこと
「植木のはさみでザクッと切りましたが医師に見せた方がいいでしょうか?」
(苦虫をつぶしたような顔になる先生…この人外科の医師にはなれんなぁ)
「そうだなぁ~~皮膚科に見せた方がいいかも」「整形外科でなくって皮膚科ですか?」
「あ~~整形外科も見てくれますよね」(私は切って、縫う作業は外科かぁと思った)
「この不思議な絆創膏で様子見てもいいですか?」「塗り薬だしましょうか?」
「この絆創膏に塗り薬はぬれませんよね」「そうですね」「この絆創膏最長5日間は保つとなってますがどうなんでしょう?」
「…わかりませんが…」(それちょっとまずいかもって顔していたが…)
「痛くないのですが、普通うずきますよね。指が麻痺しているのか?」
「ステロイド剤の影響かもしれません。治りも遅いかもしれません」と言っていたかなぁ
結局「様子みます」で終わった。


「ありがとうございます」と外に出たら
部屋の前で助手さんが案内していたおばあさんが一人待っていた。
背中を曲げて小さな小さなおばあちゃん。
この年齢で膠原科の病気、つらいよなぁ…
「お先に失礼します」と言ったら「さよなら」と答えてくれた。

💕💕💕💕💕💕💕💕
無性にパンが食べたくなって、ちょっとでも美味しいパンが
イカリスーパーに寄りパンを買う。
夕飯はパン♪

と思ってたら近所の友が

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春巻き(豆腐とコーン、ひき肉とめっちゃヘルシー)
美味しかった。

9月はいい月になるといいね。
今日は防災の日
災害は防ぐ日だよ
台風も何事もないように。

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日々

あと1週間で病院に受診
入院するとよく聴かれる「この痛さは10で言ったらどれくらいですか?」
5→4→3までいや2.5まで下がってきているかなぁ
痛さがないというのがどういうことかわからなくなっている。
最大の痛さが痛すぎた…
それに比べたら今の痛さなんて「への河童」

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こんなの載せるあんまり好きではないが(記録で)
指は細くなった(もう少し細くなると思う)
ボコボコと骨?が出てる。
これ治るのかなぁ?

人間の体ってホンマにすごいと思う。
ステロイド剤を減らし3週間、確実に体は認識してくれる。
自分の身体なのにありがたささえ感じる。

肝心なのは高額な薬にちょっとずつ飲んでいるリウマチの薬
これが効いているのかちっともわからん…
それらの薬を処方されてないとして
もしかしたら今の状態を保てているのかもしれない。
私は薬よりも自分の身体方を信じるタイプかなぁ。

医師はそうはいかない。
まぁ~任せるしかないが…

あと1週間は3~2.5の状態で過ごせる。

🚙🚙🚙🚙🚙🚙🚙

明日は新車受け取り
これからお別れの車ちょっと洗車します。
ホンマはひと走りしたいけど

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メカニズム

身体のサイクルが決まってきた。
決っちゃいけないと思うが…

プレドニン(ステロイド剤)を減らしていくのは前にも書いたが
減らした翌日は痛みも身体の倦怠感も増すというのも書いた。
前回も2週間目の木曜日あたりから痛みと倦怠感が半減していった。
今回も昨夜あたりからその兆候があらわれている。
今朝は身体がらくである。
手の症状でいったら、いつもはグウができん眼鏡のように輪にするくらいができるかなぁ。
今朝は親指を中に入れてグウができる。
熱を持っている手首、金づちで叩かれるような骨、そんな症状が軽減されている。
身体全体(いろいろな個所の関節にこの症状があてはまる、全体がらくになればそりゃぁらくだろう)

ステロイド剤は人間の体からも出している。
薬を飲むことに寄ってその作用がなくなってしまうらしい。
で、徐々にその作用を戻していく。

このメカニズムはわかっている。
病状を抑えるために飲んだ薬。
その薬に寄って今のサイクルができあがった。
なんか、何しているのだろう…と言う気持ちにさせられる。

関節リウマチの相談が新聞の載っていた。
「関節破壊」怖い言葉です。
何とも言えない関節の痛みは破壊されているという言葉がピッタリです。
でも私はリウマチ因子は出ていないので。

今度の診察は8月31日
2週間はある。
この位の症状が続けば嬉しいが
(まぁ本音を言えば、手仕事がしたい…)

今度はプレトニン減らされるのが朝の5グラムから
5グラムを4週間ごとに減らしていくと20週間(4か月から5か月)
道は長いなぁ。

久しぶりに虫の本を購入した。
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擬態(すごい)
美しさと楽しさいっぱいの昆虫の世界を一挙紹介。
それぞれの種のおどろきの生態や、暮らしの知恵、子孫を残すための方法などをダイナミックな写真とともに解説。
また、栗林 慧、海野和男、山口 進、今森光彦などの昆虫界を代表するレジェンド写真家を紹介するページや、昆虫の最先端研究、昆虫をテーマにしたアーティストなど、盛りだくさんの内容で、大人も子どもも楽しめる一冊に。 (Amazonより)
山口進氏はジャポニカノートの虫の表紙撮っている。
ほかの写真家さんも大好きな人です。
監修している丸山宗利氏がめっちゃ好きです。


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最初、この本を見つけた。
孫妹が虫の絵を描いている(虫が好きなわけではない、絵が好き)
リアルなこの図鑑はいいと孫におくった。
プレミアムが付きだしているので私の新刊より高い。

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人いっぱい

3週間ぶりの膠原病科受診
コロナウィルスの感染者の人数がどんどん増えている
きっと病院はすいているかも…と思ったのに
駐車場に入る時から並んでいた。
10時ちょっと過ぎに着いたのだが受付もごった返していた。
最初に血液検査に回る(ここも60人以上待ち…)
月初めなので保険証と高額医療の限定証を見せに(ここは誰も並んでいなかった)
血液検査終わった後、膠原病の受付はすませておいたのに…
呼ばれたのは13時半ごろだったと…

医師とは挨拶から始める、そして「どうですか?」ときかれる。
3週間前の状態から説明する「1週間ちょいはアカン状態でした」「どうして?」医師「ステロイド剤減らしたせいでないですか」私
「そうですよね」医師「連休あたりから徐々に持ち直し、昨日と今日はロキソニンなしで何とか生活できました」私
「注射は効いたようですか」「それはわかりません」と答えたら助手の人が笑った。
「その注射です。私、金額聞き間違えたようです。会計するときに目が点になりました。」「いくらでしたか?」「10万いや9万です。」「高額医療を使ったら…」「しました、5万になりますが」「そんなものでしょう」そして続く「高額注射、効かなければ…打っていてもしょうがない、ある程度で見切りをつけないと」「ある程度とは?」「3ヶ月かなぁ」「次は9月28日になりますよね」「そうかなぁ、そうだね」「その日まで先生いっらしゃるのですよね」「もういないのです…あっ…」(多分注射の日を変えようと思ったのかなぁ)「次の先生が判断してくれますよね」「次からはリュウマチセンターという科に変わってくれますか?」「はい…」「では9月28日はリウマチセンターへ行ってください」

血液検査の結果はあまり芳しくない
炎症度は3~4倍高い
数値を見て、がっかり度が半端ない(医師)
「下がってますよ、体もらくになってます。ロキソニンをやめた分くらい」私
触診
「腫れも同じ、身体の箇所の腫れも同じだね」医師
「指はスマートになってますよ…」私
なんか掛け合いが漫才風になる。もちろん私は突っ込み。

いい先生だよなぁと思いながら後一回でおしまい…
8月31日、4週間あきます(その時は注射しません)今の先生です。


薬の調合はステロイド剤1グラム減らされ、あとは変わらずです。
「ありがとうございました」「はい」とか言って終了した。
私、終了したつもりで会計へ向かった…ちゃうわぁ~~~注射や!
終了時に「注射行ってください」とも言われず…助手の人にも言われず…
高い注射だよ。大事に取り扱ってほしい。が…
思い出してよかった。

新型コロナウィルスが感染して外来が閉鎖されたらどうする?というのもきいた。
「閉鎖されるということはないと思うのですが…」「でも一応」「そうですよね一応」
電話対応で薬は郵送されてくるそうです。注射は受けに行かないといけないと。

終わったのは3時近かった、お腹がすいて、ドトールでホットドッグ食べた。

今朝は調子悪いです。
1グラムの薬はすごいです。
数十万の薬は効いているのでしょうか????

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